Архив за год: 2015

Круглый стол — «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями»

13 апреля 2015 года Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел Круглый стол: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями». В ходе «круглого стола» обсуждены проблемы финансирования и оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения и обеспечения техническими средствами реабилитации, специализированными продуктами лечебного питания детей-инвалидов,…

Тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям»

10 — 11 апреля 2015 года по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям и при реализации сотрудниками Института практической психологии Национального исследовательского университета Высшая школа экономики Гули Базаровой и Светланой Дяченко в Москве в учебных аудиториях Высшей школы экономики прошел тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям». Представители…

В Алтайском крае в рамках Губернаторского марафона «Поддержим ребенка» 10 млн. рублей направили детям, страдающим редкими заболеваниями

Такое решение приняли члены Общественного попечительского совета фонда по поддержке детей, находящихся в сложной жизненной ситуации и одобрил Губернатор Алтайского края Александр Карлин. Необходимая сумма выделена из фонда благотворительного марафона «Поддержим ребенка». На выделенные средства Главным управлением Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности уже закуплены дорогостоящие препараты для лечения трех детей, страдающих редким заболеванием…

КРУПНЕЙШИЕ СДЕЛКИ ПО СЛИЯНИЮ И ПОГЛОЩЕНИЮ В ФАРМСЕКТОРЕ МОГУТ СОСТОЯТЬСЯ В 2015 ГОДУ

По прогнозам аналитиков, в 2015 году крупнейшие мировые сделки на фармацевтическом рынке ожидаются от таких потенциальных партнеров, как Merck и Jazz Pharmaceuticals, Shire и BioMarin, Gilead и Seattle Genetics, Pfizer и Celgene. В 2014 году совокупная стоимость более чем 180 сделок слияния и поглощения среди фармацевтических и биотехнологических компаний достигла $212 млрд. Тенденция к росту…

Фонд «Вера» впервые провел конференцию родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» впервые провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи в Москве и Московской области. На конференцию были приглашены более ста родителей, столкнувшихся с нарушением прав на доступ к образованию, получение средств реабилитации и медикаментов. Конференция была организована фондом «Вера» для семей, которые не получили гарантированную…

В БУРЯТИИ ДЕНЕГ НА ЛЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ВЫДЕЛЯЕТСЯ В ВОСЕМЬ РАЗ МЕНЬШЕ, ЧЕМ НУЖНО

Прокуратура Бурятии сообщила о том, что в регионе дети-инвалиды и дети, страдающие редкими смертельными заболеваниями, получают недостаточно лекарств. Из-за дефицита бюджета, сложившегося в прошлом году, на покупку лекарств было выделено денег в восемь раз меньше, чем нужно. Бюджет выделил на эти цели 3 миллиона 499,2 тысяч рублей вместо необходимых 25 миллионов 553,9 тысяч рублей. На…

Осторожно, бабочки!

Русфонд начинает новый проект: организацию в России помощи детям с редким заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Центр по лечению буллёзного эпидермолиза создаётся на базе Детской городской больницы № 1 (ДГБ № 1) Санкт-Петербурга, где есть материально-технические и кадровые условия для приёма страдающих этой болезнью. А в Москве городской Департамент здравоохранения и Русфонд планируют наладить помощь детям-«бабочкам»…

"Хрустальные" дети. Как жить в России, если гены дали сбой?

На сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний. Большую часть из них (примерно 80%) составляют редкие генетические болезни. От появления на свет детишек с редкими болезнями не застрахована ни одна семья, даже при условии отменного здоровья и молодости обоих супругов. Основной проблемой редких болезней является сложная, а порой и вовсе невозможная диагностика, отсутствие грамотной…