Архив за год: 2015

Итоговый форум «Сообщество» соберет в Москве более 3500 представителей НКО и активных граждан со всей России

В этом беспрецедентном по масштабу событии примет участие более 3500 некоммерческих организаций, гражданских активистов, волонтеров, представителей бизнеса и власти со всей страны. Общественная палата РФ соберет представителей бизнеса, третьего сектора и власти на ключевых дискуссиях по развитию гражданского общества — участники форума обсудят темы общественного контроля, финансирования социальных проектов через гранты, субсидии и региональные программы…

Замглавы РАН попросил Путина поддержать персонализированную медицину

«Он уточнил, что речь идет о самых разных болезнях, например диабете или орфанных (редких) заболеваниях. Дедов счиатет, что сейчас есть хорошая возможность оперативно предсказывать и нивелировать существующие риски.» Вице-президент РАН, главный эндокринолог федерального Минздрава Иван Дедов рассказал президенту России Владимиру Путину о важности развития персонализированной медицины в России. Персонализированная медицина основана на принципе индивидуального подхода…

В Белгороде подвели итоги благотворительной акции редкие заболевания — «Белый цветок»

Церемонию провели в концертном зале социально-теологического факультета БелГУ. В ней приняли участие дети и их родители, студенты и волонтёры, представители бизнеса и общественных организаций. С приветственным словом к ним обратилась Ольга Медведева, заместитель главы администрации города по внутренней и кадровой политике. Она поблагодарила организаторов и меценатов, всех, кто оказал реальную помощь родителям и врачам в…

Правительства РФ — "ПРЕДПИСАНО ОБЕСПЕЧИТЬ"… — оплату лекарственных средств при некоторых заболеваниях, в том числе редких орфанных заболеваниях.

В Совете Федерации 27 октября 2015 года состоялись парламентские слушания, посвящённые обсуждению параметров проекта федерального бюджета на 2016 год и прогноза социально-экономического развития России до 2018 года. В слушаниях приняли участие руководители федеральных и региональных органов государственной и исполнительной власти субъектов Российской Федерации, представители научного и экспертного сообщества, всего 242 человека, в том числе 98…

Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в СКФО обсудили в Грозном

Впоследствии данные, полученные в ответ на 83 депутатских запроса, обрабатывались экспертной группой Государственной Думы РФ. В Грозном прошло окружное заседание Северо-Кавказского федерального округа, посвященное острому социальному вопросу доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения людям, страдающим редкими заболеваниями. Речь шла о наиболее болезненной и неурегулированной проблеме современного здравоохранения. Заседание в столице Чеченской Республики завершает цикл мероприятий,…

РЕАЛЬНАЯ СТОИМОСТЬ САМОГО ДОРОГОГО ЛЕКАРСТВА В МИРЕ

Американская фармацевтическая компания подает в суд на Канаду за её попытку снизить стоимость лекарственного препарата Soliris. Стоит отметить, его цена достигает 700 тыс. долларов, это самое дорогое лекарство в мире. По утверждению компании Alexion Pharmaceuticals, федеральное правительство не может ограничивать цены на препараты для лечения заболевания крови. Представители Alexion подали иск в Федеральный суд, утверждая,…

"Моего сына дети называют монстром": екатеринбургским врачам привезли мальчика с редким заболеванием кожи

У 2-летнего Димы всё тело шелушится и трескается. – Однажды ко мне на улице подошёл мальчик и сказал: «Вашего сына называют монстром». Я знала, что подростки так думают. Но как объяснить им, что Дима – такой же, как они? Просто с другой кожей. Объяснять, что двухлетний Дима из Ижевска не заразный, не монстр и вообще…

Особые дети — учиться помогает скайп

До конца октября во всех школах региона пройдут уроки, посвященные вопросам инклюзного образования. 193 страны, включая Россию, решили одновременно поднять эту тему в образовательной среде. Цель занятия – привить толерантное отношение к сверстникам-инвалидам. Как в Тюменской области проходят школьные будни особых детей? Семиклассница Лиза делает успехи в учебе, хотя зрение ее подводит с рождения. Все…