Архив за год: 2015

Прокурор добился от минздрава лекарств для мальчика с редкой болезнью

Прокурор добился от министерства здравоохранения Новосибирской области дорогостоящих лекарств для мальчика с редкой болезнью Фабри. Как сообщили в прокуратуре НСО, прокурор Ленинского района обнаружил, что 11-летний мальчик с редкой болезнью Фабри не получает необходимых лекарств от областного министерства здравоохранения. Для лечения болезни применяется фермент-заместительная терапия лекарством «Агалсидаза альфа» («Реплагал»). Лечение мальчик должен получать пожизненно и…

Центр муковисцидоза в Москве находится под угрозой, считают врачи

Лечение больных муковисцидозом детей, ведущееся в Морозовской детской городской клинической больницы, может быть дезорганизовано из-за конфликта специалистов и администрации лечебного учреждения. Об этом сообщили сотрудники Московского центра муковисцидоза. «Уважаемые коллеги!!! Целиком и полностью поддерживаю КРИК ДУШИ Виктории Сергеевны Никоновой, связанный с планомерной и я не побоюсь сказать издевательской последовательной РАБОТОЙ по уничтожению Московского центра диагностики…

Официальный ответ администрации Морозовской больницы о сложившейся, "НЕОДНОЗНАЧНОЙ", ситуации в Центре Муковисцидоза

В ответ на предшествующую публикацию и возможные вопросы ко мне сообщаю, что Российский Центр муковисцидоза работает на функциональной основе в Медико-генетическом Центре РАМН. Для улучшения качества, эффективности и доступности медицинской помощи пациентам до 18 лет в многопрофильном стационаре Морозовской больнице, впервые в Москве в 2015 г. организован Московский региональный Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений,…

Владимир Путин выступил на форуме активных граждан «Сообщество»

Владимир Путин выступил на форуме активных граждан «Сообщество», в котором принимают участие представители власти, бизнеса, некоммерческих организаций, волонтёрских движений, юношеских и студенческих объединений. Двухдневный форум, организованный Общественной палатой России и приуроченный ко Дню народного единства, начал работу 3 ноября. Дискуссии прошли на нескольких тематических площадках и были посвящены, в частности, финансированию гражданских инициатив, общественному контролю,…

Нам нужно понять, что нашей страной никто, кроме нас, заниматься не будет

«Не надо ждать, что все сделает Путин, что он вынет все деньги, что он вам помоет пол, подъезд, войдет в родительский комитет вашей школы или детского сада. Нам нужно понять, что нашей страной никто, кроме нас, заниматься не будет», — отметил генеральный директор МИА «Россия сегодня» Дмитрий Киселев. На торжественной церемонии награждения чествовали победителей в…

На форуме «Сообщество» представили кейсы реализации общественного контроля в регионах

По мнению Лидии Михеевой, все успешные кейсы, о которых рассказали сегодня, во многом стали успешными благодаря тому, что информация о тех или иных нарушениях открыта и доступна. «Участникам общественного контроля часто непонятно, как они должны взаимодействовать между собой. Необходимо уточнение законодательной базы в этом вопросе. Предлагаю также сделать акцент на том, как участникам площадки удалось…

Единый реестр НКО — базовый элемент развития третьего сектора.

В Москве завершился первый день итогового форума гражданских активистов «Сообщество». Под своды выставочного центра «Крокус Экспо» съехались около пяти тысяч общественных деятелей, представителей власти и бизнеса, дабы ознакомиться с наиболее эффективными практиками некоммерческого сектора. Наиболее ценные предложения столичных и региональных активистов Общественная палата РФ обещает включить в ежегодный доклад о состоянии гражданского общества, который будет…

"Разрушили — ничего не сказать!"

Сегодня интернет сообщество всколыхнула новость о сложившейся, «НЕОДНОЗНАЧНОЙ», ситуации в Центре Муковисцидоза, который располагается в Морозовской детской городской клинической больнице. Поводом стала публикация открытого письма ПАЦИЕНТАМ с Муковицидозом (редкое (орфанное) генетическое заболевание) на личной странице Facebook — Виктории Никоновой, врача-педиатора Морозовской больницы, старшего научного сотрудника в Медико-генетическом научном центре РАМН. ТАЙМ ЛЕНТА: 3 ноября 2015…

Начал работу проект «Патронус», помогающий защитить права детей

В России начал работу проект «Патронус». Его сотрудники будут давать бесплатные юридические консультации родителям и опекунам детей, чьи права могут быть нарушены. Также они будут добиваться изменения законодательных норм и внутриведомственных правил, нарушающих права несовершеннолетних. Проект возглавил журналист Валерий Панюшкин. Ранее команда «Патронуса» пять лет проработала в проекте Русфонда «Правонападение». Как сообщила порталу Милосердие.ru координатор…

II Международная научно-практическая конференция «Оценка технологий здравоохранения: пути развития в России»

За последние годы система оценки технологий здравоохранения (ОТЗ), экспертизы клинической эффективности и экономической целесообразности новых технологий, находит все большую поддержку в мире, а также среди экспертов и администраторов здравоохранения в России. С 1 июля 2015 года вступили в силу поправки к ФЗ от 12 апреля 2010 года № 61 «Об обращении лекарственных средств», в том…