Синяя птица долетает до своих лауреатов…

«Мы должны уметь сопереживать, сострадать и помогать ближним….» [Елена Максимкина] В продолжение разговора о НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» хочется отметь — долетела до самого человечного чиновника Министерства здравоохранения — Максимкиной Елены Анатольевны. Именно Елена Анатольевна и руководимый ею департамент лекарственного обеспечения и регулирования медицинских изделий МЗ разработали поправки в 61…

Рабочая встреча с Министром здравоохранения Вероникой Скворцовой

Владимир Путин с Министром здравоохранения Вероникой Скворцовой. В.Путин: Вероника Игоревна, чем порадуете? В.Скворцова: Владимир Владимирович, хотела рассказать об основных результатах 2014 года, но прежде всего хотела бы отметить существенное снижение материнской, детской, младенческой смертности в нашей стране. 2014 год ознаменован тем, что мы в числе небольшого перечня стран выполнили четвёртую и пятую цели развития тысячелетия…

Сегодня весь мир отмечает день редкого заболевания — болезни Помпе.

Сегодня весь мир отмечает день редкого заболевания — болезни Помпе. Международное сообщество выбрало дату 15 апреля в качестве ежегодного Международного дня болезни Помпе. Цель этого дня — способствовать осведомленности общества о редком заболевании- болезни Помпе. Болезнь Помпе — редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным механизмом наследования, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму.…

Коллегия Министерства здравоохранения Российской Федерации «Об итогах работы Министерства в 2014 году и задачах на 2015 год»

«Система должна работать в интересах человека, ставя интересы пациентов выше всего.»  Скворцова В.И. «Госдума. Пора прекращать передачу полномочий в области здравоохранения субьектам федерации. Пора строить вертикаль управления здравоохранением.»  Калашников С.В. В настоящее время в Доме Правительства проходит итоговое заседание коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации «Об итогах работы Министерства в 2014 году и задачах на 2015…

Ограничения на ввоз определенных лекарств угрожают жизни больных детей

После вступления в силу нового закона о запрете импорта незарегистрированных в России лекарств многие жизненно необходимые препараты попали в черный список и теперь запрещены к ввозу. Чтобы их получить теперь родителям нужно собрать кучу справок, согласований, разрешений и обратиться в Минздрав. Эта схема если и работает, то очень медленно, а больным детям помощь нужна прямо…

«Дорогостоящих» льготников Обнинска передадут на попечительство федеральным властям?

Не так давно в Обнинске начала свою работу комиссия по контролю над обеспечением бесплатными медицинскими препаратами льготной категории граждан. Основные вопросы, касающиеся выписки льготных медикаментов, накануне обсудили на комиссии Законодательного Собрания области под председательством Галины ДОНЧЕНКОВОЙ. Как сообщил главврач КБ №8 Владимир ПЕТРОВ, в настоящее время серьезных проблем с выпиской лекарств в Обнинске не возникает.…

Областные власти разрабатывают дополнительные меры для обеспечения социальной стабильности

Эффективность действующей системы адресной социальной поддержки малоимущих семей и семей с детьми проанализировали участники комиссии по устойчивому развитию экономики и социальной стабильности Липецкой области. В заседании принял участие вице спикер регионального парламента Василий Мурузов. Открывая обсуждение, председатель комиссии первый заместитель главы региона Юрий Божко подчеркнул, что социальная сфера всегда была на особом контроле областных властей.…

После вступления в силу нового закона о запрете импорта незарегистрированных в России лекарств многие жизненно необходимые препараты попали в черный список и теперь запрещены к ввозу

  После вступления в силу нового закона о запрете импорта незарегистрированных в России лекарств многие жизненно необходимые препараты попали в черный список и теперь запрещены к ввозу. Чтобы их получить теперь родителям нужно собрать кучу справок, согласований, разрешений и обратиться в Минздрав. Эта схема если и работает, то очень медленно, а больным детям помощь нужна…

«Дети-бабочки»: кто и как помогает детям с редким генетическим заболеванием

Этих детей нельзя обнять… Их кожа настолько хрупкая, что любое прикосновение, шов на одежде, почесывание или маленькая ссадина вызывает нестерпимую боль… Во всем мире таких детей называют «бабочками», сравнивая их ранимую кожу с крылом насекомого. О заболевании «буллезный эпидермолиз» в России пока мало что известно. Оно является редким – по статистике, встречается у одного ребенка…

ОЛЬГА БОРЗОВА: ЗАКОНОДАТЕЛЬНО ПРАВА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ЗАКРЕПЛЕНЫ В ПОЛНОЙ МЕРЕ

Приветствуя участников мероприятия, первый заместитель председателя комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Борзова сообщила, что более 582 тысяч детей являются инвалидами. По сравнению с 2011 годом, на 1 января 2014 года отмечен рост в пределах 5% числа детей-инвалидов, подчеркнула депутат. «По данным некоторых ведомств увеличилось число детей-инвалидов, которые впервые были признаны инвалидами»,…