Федеральный детский общественный совет: «Главные достижения и перспективы развития»
Общественный совет — надежный партнер на протяжении трех с половиной лет, который объединяет экспертов и практиков.
«День болезни Гоше» прошел 29 ноября 2025 года
Вместо традиционных лекций формат был построен на живом обсуждении.
Значение пренатальной диагностики для выявления орфанных заболеваний
Пренатальная диагностика — это обследование, которое проводится во время беременности, чтобы узнать, здоров ли будущий ребёнок и нет ли у него серьёзных генетических или врождённых заболеваний.
Российские учёные, которые разрабатывают лекарства для орфанных больных
В последние годы ситуация в России начала меняться: отечественные учёные и биотехнологические компании активно разрабатывают собственные препараты для орфанных пациентов.
Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в Перечень нозологий Фонда еще два тяжелых генетических заболевания
Эксперты включили в Перечень нозологий Фонда редкие заболевания синдром Донохью и синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS).
День осведомлённости о cиндроме Кабуки — 23 октября
Синдром встречается очень редко — примерно у одного ребёнка из 30–40 тысяч, — но благодаря родителям, врачам и сообществам пациентов о нём узнаёт всё больше людей.
«Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного» прошел 20 октября 2025 года
Форум стал площадкой для презентации новых технологий и уникальных решений лекарственных средств и методов лечения.
Приглашаем на «Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного»
Мероприятие пройдет 20 октября в очном и онлайн форматах.
В России заработал ИИ-сервис для выявления орфанных заболеваний
Обученная на тысячах подтвержденных случаев нейросеть анализирует внешние признаки, связанные с болезнью Фабри, Т-клеточной лимфомой и синдромом Хантера.
Редкие болезни и медицина будущего в России
Технологии развиваются стремительно, государственная поддержка растёт, а общество становится всё более чутким к «невидимым» диагнозам.