24 сентября отмечается День осведомлённости об атипичном гемолитико-уремическом синдроме (аГУС) — редком заболевании, которое может серьёзно нарушать работу почек и других органов.
День осведомлённости о муковисцидозе — возможность рассказать о заболевании, с которым пациенты сталкиваются с самого детства.
Согласно проекту, Минздрав будет оценивать, представляет ли препарат особую значимость для здоровья населения и демонстрируют ли его терапевтические преимущества клинически значимые отличия от существующих методов помощи в России.
На прошедшем 65-м экспертном совете врачи ведущих медицинских центров и специалисты по орфанным заболеваниям приняли ряд важных решений.
Для некоторых пациентов с редкими заболеваниями донорская кровь и её компоненты становятся важной частью лечения и помогают сохранить здоровье, а иногда и жизнь.
Ежегодно 25 апреля мир отмечает День ДНК — дату, связанную с открытием структуры молекулы наследственности.
Синдром Барта — это генетическое нарушение, связанное с изменением гена, отвечающего за нормальную работу митохондрий — «энергетических станций» клетки.
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
«Редкий фестиваль» — это прекрасное событие, которое дарит ребятам с редкими заболеваниями радость творчества, помогает им поверить в себя и найти друзей.
Вы когда-нибудь слышали о болезни Гоше? Для большинства это просто название. Но для Татьяны и тысяч других — это ежедневная реальность.