Орфанное движение в Узбекистане набирает обороты

Создание регистров, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, налаживание бесперебойного лекарственного обеспечения – уже в ближайшие годы Узбекистану придется решить целый ряд масштабных, системообразующих вопросов, касающихся орфанной темы.

Годы в поисках точного диагноза. Что с редкими болезнями в Казахстане

Сколько в Казахстане людей с редкими болезнями? Как их лечат и почему статистика Министерства здравоохранения может быть неточной? Почему некоторые пациенты годами вынуждены искать точный диагноз?

Уникальный сборник по редким заболеваниям создали специалисты ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова»

Стоит отметить, что диагностика редких (орфанных) заболеваний является сложным процессом, требующим высокой квалификации специалиста и наличия специализированных знаний.

С опорой по жизни: интервью с Анаит Геворкян, врачом высшей категории, к.м.н., общественным деятелем

«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»

Предложение руководителя фонда «Круг добра» об обеспечении лекарствами детей, достигших 18 лет, одобрил президент России

Владимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда «Круг добра», взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.

Не очень редкие и не всегда «сиротские»: но помощь пациентам получить иногда непросто

Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.

Круглый стол на тему осведомленности о редких заболеваниях пройдет 24 февраля в Общественной палате РФ

Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями» состоится 24 февраля 2022 года с 13:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации.

Круглый стол в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких заболеваний у взрослых пациентов»

2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»

Круглый стол 2 декабря в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов»

02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»

История тяжелобольных россиян, которых отказывались лечить врачи

В Самаре 62-летний пациент подал в суд на региональный Минздрав за отказ назначить ему дорогой орфанный препарат. Стоимость годового курса терапии — 15-20 миллионов рублей в год.