Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.
Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями» состоится 24 февраля 2022 года с 13:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации.
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
В Самаре 62-летний пациент подал в суд на региональный Минздрав за отказ назначить ему дорогой орфанный препарат. Стоимость годового курса терапии — 15-20 миллионов рублей в год.
“Круг Добра” — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
10 декабря в Москве в инновационном центре Сколково продет онлайн-сессия форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» Прямую трансляцию можно посмотреть на сайте rarebiotechnology.ru
Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.
Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении.
Закупка лекарственных средств для лечения всех орфанных (редких) заболеваний будет финансироваться за счёт федерального бюджета уже в 2021 году. Об этом сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.