Министр здравоохранения подписал приказ от 5 августа 2024 года «О создании экспертного совета по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями». «Создать экспертный совет по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями в составе согласно приложению», – говорится в документе.
В рамках I Национальной конференции по редким заболеваниям в Республике Узбекистан состоялась церемония награждения лауреатов премии «Редкий хумо».
Создание регистров, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, налаживание бесперебойного лекарственного обеспечения – уже в ближайшие годы Узбекистану придется решить целый ряд масштабных, системообразующих вопросов, касающихся орфанной темы.
Сколько в Казахстане людей с редкими болезнями? Как их лечат и почему статистика Министерства здравоохранения может быть неточной? Почему некоторые пациенты годами вынуждены искать точный диагноз?
Стоит отметить, что диагностика редких (орфанных) заболеваний является сложным процессом, требующим высокой квалификации специалиста и наличия специализированных знаний.
«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»
Владимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда «Круг добра», взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.
Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.
Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями» состоится 24 февраля 2022 года с 13:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации.
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»