Стоит отметить, что диагностика редких (орфанных) заболеваний является сложным процессом, требующим высокой квалификации специалиста и наличия специализированных знаний.
«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»
Владимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда «Круг добра», взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.
Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.
Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями» состоится 24 февраля 2022 года с 13:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации.
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
В Самаре 62-летний пациент подал в суд на региональный Минздрав за отказ назначить ему дорогой орфанный препарат. Стоимость годового курса терапии — 15-20 миллионов рублей в год.
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
10 декабря в Москве в инновационном центре Сколково продет онлайн-сессия форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» Прямую трансляцию можно посмотреть на сайте rarebiotechnology.ru