«Редкая Ёлка» прошла 12 декабря 2025 года
Для многих из пришедших семей этот день стал настоящей передышкой — островком, где не говорят о диагнозах и сложностях, а просто празднуют.
23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний
Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.
Болезнь Гоше как модель для построения системной медицинской помощи «редким» пациентам
В ОП РФ инициировали создание центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с орфанным заболеванием
Орфанные онкозаболевания: инновационные подходы к диагностике и лечению
Круглый стол, посвященный инновационным подходам в профилактике, диагностике и лечению орфанных онкозаболеваний, прошел 25 января в Общественной палате РФ.
Круглый стол «Инновационные подходы в профилактике, диагностике и лечении орфанных онкозаболеваний. Развитие законодательства» состоится 25 января 2023
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Расширить программу «14 ВЗН» и обеспечить преемственность лечения
В ОП РФ проанализировали механизмы совершенствования процесса лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
Круглый стол «Федерализация редких заболеваний. Новые нозологии в фонде «Круг добра». Расширение программы ВЗН» состоится 14 ноября 2022
Мероприятие пройдет в Общественной палате Российской Федерации. Пристальное внимание будет уделено проблемам, связанным с федерализацией редких заболеваний.
Т-клеточная лимфома: вопросы ранней диагностики и улучшения помощи пациентам
По мнению экспертов, актуальность обсуждаемой темы обусловлена необходимостью ранней диагностики, улучшением качества и своевременного оказания медицинской помощи пациентам с Т-лимфомой, в том числе в виде доступного лечения инновационными лекарственными препаратами.
Круглый стол: «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы»
Уважаемые друзья, приглашаем Вас прийти на наше мероприятие Круглый стол: «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы», который пройдет 17 марта 2022 года, в стенах общественной палаты.
В Общественной Палате Российской Федерации прошел «Совет экспертов по редким заболеваниям»
Двадцать пятого декабря в Общественной Палате Российской Федерации прошел «Совет экспертов по редким заболеваниям», который собрал ведущих экспертов по лечению Болезни Гоше и Болезни Фабри, врачи смогли обсудить насущные проблемы связанные не только с диагностикой, но и поделиться накопленным опытом по лечению пациентов с редкими заболеваниями.