Онлайн-встреча по несовершенному остеогенезу
15 октября в 18:00 (МСК) пройдет онлайн-встреча с ортопедом Кэтлин Раджи (Cathleen L. Raggio, MD), профессором Медицинского Центра Вейл Корнелл (Нью-Йорк).
В Казахстане впервые провели уникальную операцию детям с несовершенным остеогенезом
В конце апреля в Нур-Султане четырем пациентам с несовершенным остеогенезом впервые провели операцию по установке телескопических штифтов. До этого подобное лечение было доступно «хрустальным» казахским пациентам только за рубежом. Часть из пациентов ездила на лечение в Россию.
16 апреля состоится совещание по клиническим рекомендациям по несовершенному остеогненезу
Проведение Круглого стола направлено на совершенствование клинических рекомендаций на основе мнений компетентных специалистов и экспертов по несовершенному остеогенезу.
В Научном Центре Здоровья Детей прошел круглый стол по несовершенному остеогенезу
На встрече 31 августа были рассмотрены вопросы оказания комплексной помощи пациентам с несовершенным остеогенезом, в том числе их лекарственное обеспечение, ортопедические операции, проблемы маршрутизации.
Встреча по вопросам маршрутизации пациентов с несовершенным остеогенезом состоится 31.08.20 в г.Москва
Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей.
Разговор с выдающимся ребенком
17-летняя жительница Москвы Дженнет Базарова страдает редким типом несовершенного остеогенеза. Ввиду ломкости костей людей с таким диагнозом называют «хрустальными». Болезнь диагностировали у девочки в 2012 году в Соединённых Штатах Америки. Дженнет – одна из двенадцати человек в мире с этой разновидностью болезни.
Семь причин лечить несовершенный остеогенез в Центре врожденной патологии GMS Clinic
Несовершенный остеогенез подразумевает группу генетических заболеваний, которые характеризуются ломкостью костей из-за нарушения выработки коллагена. «Поломка» в генах может передаться как от одного, так и от обоих родителей. Мутация генов происходит спонтанно и образ жизни во время беременности никоим образом не влияет на развитие заболевания.