Конференция «Редкая костная патология: междисциплинарный подход» прошла 19 июня 2026 года
Мероприятие стало важной площадкой для обмена опытом между врачами разных специальностей.
Всемирный день травматолога-ортопеда: почему редкие заболевания костей требуют особого внимания
Для людей с орфанными заболеваниями травматологи-ортопеды часто становятся одними из главных врачей на протяжении всей жизни.
6 мая – День «хрустальных» людей
При заболевании нарушается выработка коллагена I типа — белка, отвечающего за прочность костей и других тканей. Из-за этого кости становятся хрупкими и легко ломаются даже при минимальной нагрузке.
Онлайн-встреча с Дмитрием Буклаевым, экспертом по несовершенному остеогенезу, прошла 5 февраля 2026 года
Встреча была организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
За 10 лет 80 переломов и трещин. «Хрустальный» мальчик Захар и его «стальная» мама
Диагноз Захара — несовершенный остеогенез. Если перевести с научного на понятный, у мальчика очень хрупкие кости.
Конференция «Несовершенный остеогенез: Узбекистан и международный опыт» прошла 6 октября в Ташкенте
Круглый стол прошёл в атмосфере высокой удовлетворенности, тепла и на высоком уровне. Участники с радостью восприняли эту инициативу и высоко оценили деятельность Фонда.
6 мая — День осведомлённости о несовершенном остеогенезе
Несовершенный остеогенез, также известный как «хрустальная болезнь», — это группа редких наследственных заболеваний, при которых нарушается процесс формирования костей.
Брошюра «Реабилитация при несовершенном остеогенезе»
Автор: Штромбергер Андреас, руководитель отделения реабилитации ЦВП клиники GMS
Несовершенный остеогенез
Несовершенный остеогенез – это наследственное (генетическое) заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и частыми переломами
Несовершенный остеогенез: двигательная активность на пользу
Несовершенный остеогенез – ломкость костей, как правило, связан с большим количеством переломов у пациентов. И, как следствие, у человека появляется страх движения. Специалисты же говорят, что чрезмерные попытки ограничить двигательную активность для таких людей чреваты ещё более серьезными последствиями