6 мая — День осведомлённости о несовершенном остеогенезе
Несовершенный остеогенез, также известный как «хрустальная болезнь», — это группа редких наследственных заболеваний, при которых нарушается процесс формирования костей.
Брошюра «Реабилитация при несовершенном остеогенезе»
Автор: Штромбергер Андреас, руководитель отделения реабилитации ЦВП клиники GMS
Несовершенный остеогенез
Несовершенный остеогенез – это наследственное (генетическое) заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и частыми переломами
Несовершенный остеогенез: двигательная активность на пользу
Несовершенный остеогенез – ломкость костей, как правило, связан с большим количеством переломов у пациентов. И, как следствие, у человека появляется страх движения. Специалисты же говорят, что чрезмерные попытки ограничить двигательную активность для таких людей чреваты ещё более серьезными последствиями
Онлайн-встреча по несовершенному остеогенезу
15 октября в 18:00 (МСК) пройдет онлайн-встреча с ортопедом Кэтлин Раджи (Cathleen L. Raggio, MD), профессором Медицинского Центра Вейл Корнелл (Нью-Йорк).
В Казахстане впервые провели уникальную операцию детям с несовершенным остеогенезом
В конце апреля в Нур-Султане четырем пациентам с несовершенным остеогенезом впервые провели операцию по установке телескопических штифтов. До этого подобное лечение было доступно «хрустальным» казахским пациентам только за рубежом. Часть из пациентов ездила на лечение в Россию.
16 апреля состоится совещание по клиническим рекомендациям по несовершенному остеогненезу
Проведение Круглого стола направлено на совершенствование клинических рекомендаций на основе мнений компетентных специалистов и экспертов по несовершенному остеогенезу.
В Научном Центре Здоровья Детей прошел круглый стол по несовершенному остеогенезу
На встрече 31 августа были рассмотрены вопросы оказания комплексной помощи пациентам с несовершенным остеогенезом, в том числе их лекарственное обеспечение, ортопедические операции, проблемы маршрутизации.
Встреча по вопросам маршрутизации пациентов с несовершенным остеогенезом состоится 31.08.20 в г.Москва
Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей.
Разговор с выдающимся ребенком
17-летняя жительница Москвы Дженнет Базарова страдает редким типом несовершенного остеогенеза. Ввиду ломкости костей людей с таким диагнозом называют «хрустальными». Болезнь диагностировали у девочки в 2012 году в Соединённых Штатах Америки. Дженнет – одна из двенадцати человек в мире с этой разновидностью болезни.