При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу

Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.

Открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.

Представители врачебного сообщества, оказывающего медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом в России, подготовили открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.

Вышло второе издание национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

Уважаемые друзья, результатом многолетнего труда Экспертного совета Консенсуса по актуальным аспектам муковисцидоза, работающего с 2014 года, стал второй выпуск национального консенсуса в 2019 году.

Из российских аптек пропадают импортные жизненно необходимые препараты

У правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.

Открытое письмо пациентов, страдающих муковисцидозом, и членов их семей

Муковисцидоз это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами.

С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом.

Теперь иностранные фармкомпании сами уводят с российского рынка свои препараты из-за невыгодных условий. Родительское сообщество запустило информационную кампанию с требованием вернуть жизненно важные лекарства, без которых их дети с муковисцидозом могут умереть.

Вручение премии “Синяя птица” ведущему эксперту в области редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ — Амелиной Елене Львовне

Ведущий эксперт в области редкого заболевания Муковисцидоз — Амелина Елена Львовна была удостоена премии “Синяя Птица” во время конгресса по данному заболеванию, который прошёл в городе Ярославль.

Круглый стол в ОП РФ: «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации»

В рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД».

14-15 ноября 2019 года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.