Первые в России: лор-врачи Сеченовского Университета разработали уникальный способ помощи взрослым больным с муковисцидозом
Сейчас благодаря специальному алгоритму отоларингологов Первого МГМУ многим пациентам уже более 40 лет.
Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза
Компания Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза, воздействующую на клеточную структуру под названием поросома.
Врачи без границ: мастер-класс российских специалистов по муковисцидозу в Казахстане
Обмен передовым опытом – важнейший фактор развития здравоохранения. В рамках 60-летия пульмонологического отделения Научного центра педиатрии и детской хирургии Республики Казахстан прошёл двухдневный международный мастер-класс: «Современные аспекты диагностики, лечения, реабилитации пациентов с муковисцидозом».
Коллективное обращение в Правительство РФ о необходимости обеспечения совершеннолетних пациентов с муковисцидозом таргетной терапией
17 января 2022 года было опубликовано коллективное обращение на имя Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В. от пациентов с муковисцидозом, российских общественных, благотворительных организаций и врачей касательно необходимости обеспечения таргетными препаратами взрослых пациентов с муковисцидозом.
Препарат Трикафта подан на государственную регистрацию в России
Ожидается, что регистрация препарата в России поможет сформировать единую ценовую политику и упростит назначение и получение Трикафты, что, в свою очередь, сохранит жизнь и здоровье многим пациентам с муковисцидозом.
Препарат «Трикафта» от муковисцидоза в Москве не получает никто
Регионы задерживают закупку дорогих препаратов от муковисцидоза, без которых пациенты не смогут жить. Иногда такая задержка заканчивается трагически — недавно в Нижнем Новгороде не дождалась лекарства десятилетняя Ева Воронкова, девочка умерла. Но если в регионах препарат все же иногда покупают, Москва придумала «особый» способ экономить на дорогих лекарствах. В столице их не может получить никто.
Маленькая пациентка с редким заболеванием погибла без необходимого лекарства
В Нижнем Новгороде 20 ноября умерла 10-летняя Ева Воронкова. У девочки был муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает нарушение функций печени, почек, легких и ЖКТ. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки.
Пациент с редким заболеванием получит терапию по жизненным показаниям
Тверской районный суд Москвы встал на сторону пациента с редким заболеванием органов дыхания (муковисцидоз), удовлетворив иск об обеспечении его незарегистрированными в РФ жизненно необходимыми лекарствами.
Фонд «Круг добра» предпринял шаги для обеспечения лекарством пациентов с муковисцидозом
13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда «Круг добра».
Фонд «Круг добра» будет обеспечивать таргетной терапией детей с муковисцидозом
Экспертный совет фонда на заседании в Общественной палате РФ 13 мая принял решение о включении муковисцидоза в список заболеваний, которыми будет заниматься фонд.