Теперь иностранные фармкомпании сами уводят с российского рынка свои препараты из-за невыгодных условий. Родительское сообщество запустило информационную кампанию с требованием вернуть жизненно важные лекарства, без которых их дети с муковисцидозом могут умереть.
Ведущий эксперт в области редкого заболевания Муковисцидоз — Амелина Елена Львовна была удостоена премии «Синяя Птица» во время конгресса по данному заболеванию, который прошёл в городе Ярославль.
В рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД».
Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.
Для участия приглашаются врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты), хирурги, работающие с пациентами, больными муковисцидозом, а также пациенты и пациентские организации.
Муковисцидоз является редким генетическим заболеванием, затрудняющим работу дыхательных органов и желудочно-кишечного тракта. Данную болезнь невозможно вылечить. Однако своевременная и эффективная терапия позволяют пациенту чувствовать себя лучше и прожить долгую жизнь.
Люди, страдающие муковисцидозом, ведут постоянную борьбу за жизнь. Данное заболевание отрицательно сказывается на работе печени, легких, поджелудочной и других органов. Поздняя диагностика и несвоевременное лечение влекут за собой летальный исход.
В период с 14 по 15 ноября 2019-го года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций под названием «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Стоит отметить, что проведение форума осуществляется при поддержке Губернатора и Правительства Ярославской области, а также Мэрии Ярославля. В форуме примут участие ведущие российские и зарубежные специалисты в…
Компания Sanofi сообщила о подписании соглашения с компанией Vertex Pharmaceuticals. Данное соглашение подразумевает дистрибуцию лекарственных препаратов для пациентов с муковисцидозом в России. Компания Sanofi берёт на себя ответственность за импорт и дистрибуцию препаратов Vertex Pharmaceuticals для терапии муковисцидоза на территории Российской Федерации. В числе представленных препаратов Vertex Pharmaceuticals есть лекарственный препарат под названием Оркамби (Orkambi),…
Пациенты с диагнозом «муковисцидоз» перестали получать жизненно важные препараты. Среди больных есть и дети. Сообщение о нехватке лекарств появилось в социальной сети. Мама одного ребенка, страдающего муковисцидозом, Лилия Булкина забила тревогу после встречи с представителем организации больных муковисцидозом. Во время приёма министр здравоохранения Ульяновской области Рашид Абдуллов сообщил о нехватке денежных средств на закупку лекарств…