Пациент с редким заболеванием получит терапию по жизненным показаниям

Тверской районный суд Москвы встал на сторону пациента с редким заболеванием органов дыхания (муковисцидоз), удовлетворив иск об обеспечении его незарегистрированными в РФ жизненно необходимыми лекарствами.

Фонд “Круг добра” предпринял шаги для обеспечения лекарством пациентов с муковисцидозом

13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда “Круг добра”.

Фонд «Круг добра» будет обеспечивать таргетной терапией детей с муковисцидозом

Экспертный совет фонда на заседании в Общественной палате РФ 13 мая принял решение о включении муковисцидоза в список заболеваний, которыми будет заниматься фонд.

Памяти выдающегося врача Н. И. Капранова

08 марта 2021 года на 81 году жизни ушел из жизни Николай Иванович Капранов, основоположник изучения муковисцидоза в России, профессор, заслуженный деятель науки, лауреат премии «Синяя птица» за выдающийся вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями 2013 года.

В «Круг добра»: обращение врачей, российских общественных и благотворительных организаций по вопросу помощи больным с муковисцидозом

«Круг добра» – это недавно созданный по поручению Президента РФ Владимира Путина Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд финансируется за счет средств от повышения налога на доход свыше пяти миллионов рублей.

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом.

При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу

Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.

Открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.

Представители врачебного сообщества, оказывающего медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом в России, подготовили открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.

Вышло второе издание национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

Уважаемые друзья, результатом многолетнего труда Экспертного совета Консенсуса по актуальным аспектам муковисцидоза, работающего с 2014 года, стал второй выпуск национального консенсуса в 2019 году.