Экспертным советом фонда «Круг добра» было предложено включить в перечень для закупок препараты, которые не зарегистрированы на территории России, для терапии редкого заболевания «миодистрофия Дюшенна».
В ближайшие недели комиссия Минздрава РФ по формированию перечней планирует рассмотрение вопроса о включении препарата рисдиплам (эврисди) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Утвержденные на текущий момент фондом «Круг добра» перечни: перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний (содержит 13 заболеваний) и перечни лекарств для закупок (в настоящее время содержит 11 препаратов).
На заседании в Общественной палате Российской Федерации 27 мая 2021 года попечительским советом фонда «Круг добра» были одобрены четыре препарата для лечения редких заболеваний: ивакафтор, элексакафтор, аталурен, динутуксимаб бэта.
По словам руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко пациенты с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА) будут обеспечены необходимыми лекарствами до конца 2021 года.
На заседании экспертного совета фонда «Круг добра» были рассмотрены эти два заболевания, а также лекарственные препараты для их лечения. По результатам заседания они были включены в перечень заболеваний, которыми будет заниматься фонд.
Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал кому и как новая организация будет оказывать помощь.
Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В попечительский совет, как ожидается, войдут 15 человек. Они будут заниматься распределением пожертвований.