Почти 50 детей с муковисцидозом в Москве остаются без лечения
Прерывание терапии пациентов с муковисцидозом недопустимо, так как теряется достигнутый лечением прогресс, и дети могут оказаться в жизнеугрожающем состоянии.
Возможности доступного лечения продолжают расширяться
На сегодняшний день в России действуют 2 специальные программы для пациентов с редкими заболеваниями: «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) и «Жизнеугрожащие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» (Перечень — 17).
Фонд «Круг добра» подготовил листок для информационных стендов и соцсетей
Главное в работе Фонда – это обеспечение российских детей с редкими заболеваниями самыми современными препаратами, медицинскими изделиями, медицинской помощью и ТСР вне зависимости от места жительства.
Предложение руководителя фонда «Круг добра» об обеспечении лекарствами детей, достигших 18 лет, одобрил президент России
Владимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда «Круг добра», взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.
Фонд «Круг добра» сможет непрерывно обеспечивать подопечных лекарствами
Премьер-министр Михаил Мишустин 24 декабря подписал постановление, которое утверждает новые правила предоставления гранта фонду «Круг добра». Согласно документу, лекарства по утвержденным перечням можно будет закупать заблаговременно на первый квартал следующего года за счет грантовых средств, предоставленных в текущем году.
Фонд «Круг добра» предпринял шаги для обеспечения лекарством пациентов с муковисцидозом
13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда «Круг добра».
Какая помощь необходима семьям, воспитывающим детей с тяжелой инвалидностью
Еще несколько лет назад в России не лечили пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), многие дети с таким диагнозом умирали в младенчестве, деньги на инновационные лекарства для них собирали всей страной.
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
Фонд «Круг добра» планирует закупить незарегистрированные препараты для лечения двух редких болезней
Экспертным советом фонда «Круг добра» было предложено включить в перечень для закупок препараты, которые не зарегистрированы на территории России, для терапии редкого заболевания «миодистрофия Дюшенна».
Комиссия Минздрава РФ планирует включить рисдиплам в перечень ЖНВЛП
В ближайшие недели комиссия Минздрава РФ по формированию перечней планирует рассмотрение вопроса о включении препарата рисдиплам (эврисди) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).