В России расширят программу неонатального скрининга на шесть редких заболеваний
С 2027 года в России начнут проверять новорожденных еще на шесть тяжелых генетических заболеваний, сообщила замминистра здравоохранения РФ Евгения Котова.
Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил Перечни заболеваний, лекарственных препаратов, медицинских изделий и видов уникальной медицинской помощи
На прошедшем 65-м экспертном совете врачи ведущих медицинских центров и специалисты по орфанным заболеваниям приняли ряд важных решений.
Глава «Круга добра» заявил, что РФ лидирует по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний
За последнее время в России открылись десятки орфанных центров, выявляющих редкие заболевания на ранних стадиях
Глава «Круга добра» заявил, что РФ лидирует по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний
За последнее время в России открылись десятки орфанных центров, выявляющих редкие заболевания на ранних стадиях.
«Круг добра» привлечет экспертов для анализа применения лекарств
Решения о назначении терапии будут принимать на основе реальной клинической практики.
Глава «Круга добра» рассказал Путину о проектах фонда
Для 110 орфанных заболеваний стали доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата, а помощь уже получили 30 тысяч детей.
Скрининг новорожденных расширят на два редких заболевания с 2026 года
Генотерапевтический препарат для лечения одного из них уже закупает фонд «Круг добра»
Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в Перечень нозологий Фонда еще два тяжелых генетических заболевания
Эксперты включили в Перечень нозологий Фонда редкие заболевания синдром Донохью и синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS).
Последняя неделя октября – неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе
Людей с этим тяжёлым и редким генетическим заболеванием часто называют «бабочками» из-за их крайне чувствительной кожи.
«Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного» прошел 20 октября 2025 года
Форум стал площадкой для презентации новых технологий и уникальных решений лекарственных средств и методов лечения.