Болезнь Гоше: история Татьяны
Вы когда-нибудь слышали о болезни Гоше? Для большинства это просто название. Но для Татьяны и тысяч других — это ежедневная реальность.
Вековой юбилей отмечает НМИЦ гематологии 25 февраля
В Центре лечат самые сложные заболевания крови, в том числе орфанные, проводят трансплантации костного мозга, разрабатывают новые методы терапии и спасают пациентов со всей России.
Болезнь Гоше: история Вероники
История девочки из Крыма, которая, несмотря на болезнь Гоше, ведет насыщенную и полноценную жизнь.
Болезнь Гоше: история Олеси
История девушки из Белгорода, столкнувшейся с редким заболеванием.
Фильм о болезни Гоше
В фильме простыми словами рассказываем о болезни Гоше и приводим истории пациентов, которые смогли жить полноценной жизнью, несмотря на заболевание.
«День болезни Гоше» прошел 29 ноября 2025 года
Вместо традиционных лекций формат был построен на живом обсуждении.
«День болезни Гоше» пройдет 29 ноября в гибридном формате
Мероприятие пройдет 29 ноября 2025 года с 13:00 до 17:00 очно в г. Москве и через платформу онлайн-подключения.
В Москве 23-24 мая пройдет конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема»
Место проведения: г. Москва, Новоданиловская наб., д. 6, к. 2, отель «Пальмира бизнес клуб»
Круглый стол на тему создания Федерального Центра по диагностике и лечению болезни Гоше
Круглый стол «Создание Федерального Центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием «Болезнь Гоше» на базе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России» состоится 15 февраля 2023 года в Общественной палате Российской Федерации.
В Москве прошел Экспертный совет врачей по болезни Гоше
Встреча состоялась 20 сентября 2022 года при участии ведущих экспертов по болезни Гоше: специалистов гематологов и ортопедов.