Регионам помогут с закупкой дорогих лекарств для орфанных пациентов
Госдума приняла в I чтении законопроект об установлении механизма резервного финансирования регионов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Май — Месяц осведомлённости об ихтиозе
Когда кожа говорит о болезни: как живут люди с «рыбьей чешуёй».
Острый миелоидный лейкоз: знать, чтобы не бояться
21 апреля — Всемирный день осведомлённости об остром миелоидном лейкозе. В этот день по всему миру говорят о заболевании, которое звучит пугающе, но с каждым годом становится всё более понятным и излечимым.
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан прошла 11 апреля 2025 года
Конференция была полезна для специалистов здравоохранения Республики Узбекистан, Российской Федерации и других государств, и послужила обогащению международного опыта лечебных практик и укреплению дружеских связей между странами-участницами.
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 11 апреля 2025 года
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов
Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.
Элизария: важное лекарство для «редких» пациентов
Элизария — это российский препарат, предназначенный для лечения редких заболеваний, вызванных атакой иммунной системы на собственные клетки организма.
На недоступность льготных лекарств пожаловались большинство орфанных пациентов
Чаще всего о недоступности льготных лекарств говорили пациенты с муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и Беккера и болезнью Штрюмпеля.
Синдром Мак-Кьюна — Олбрайта: история Ромы
Важно, чтобы люди знали больше о редких заболеваниях, которые нужно диагностировать и начинать лечить как можно раньше.
Фонд «Круг добра» предлагает создать орфанные центры по всей России
Подобные центры могли бы появиться в каждом федеральном округе.