Май — время не только цветения и солнца, но и важного напоминания: тысячи людей по всему миру живут с заболеванием, которое делает их кожу сухой, плотной, потрескавшейся. Это ихтиоз — редкое, но серьёзное нарушение, с которым человек сталкивается ежедневно.
Что такое ихтиоз?
Ихтиоз (от греч. ichthys — «рыба») — это группа наследственных кожных заболеваний, при которых кожа становится чрезмерно сухой, грубой и покрывается чешуйками, напоминающими рыбью.
Это не просто «сухая кожа». У некоторых форм кожа может трескаться до крови, покрываться толстыми пластинами, мешать двигаться, вызывать боль, зуд и даже приводить к перегреву тела (из-за нарушения теплоотдачи).
Почему возникает ихтиоз?
Ихтиоз развивается из-за генетических мутаций, которые нарушают нормальное обновление и защитную функцию кожи. Клетки кожи слишком быстро ороговевают и не могут нормально слущиваться, накапливаясь на поверхности.
Существует более 20 форм заболевания — от лёгких до тяжёлых. Наиболее известные:
• Ихтиоз вульгарный — самая распространённая и относительно лёгкая форма;
• Ламеллярный ихтиоз и врождённый ихтиоз Арлекина — тяжёлые, редкие формы, заметные с рождения;
• Синдромальные формы ихтиоза, при которых поражаются также волосы, ногти, глаза, внутренние органы.
Как проявляется заболевание?
— Сухость кожи и шелушение;
— Чешуйки (от мелких до крупных, пластинчатых);
— Зуд, трещины, дискомфорт;
— Утолщение кожи на ладонях и подошвах;
— В тяжёлых случаях — деформация век, ушей, пальцев, снижение слуха и зрения.
Ихтиоз в России и мире
Ихтиоз встречается у 1 из 250 человек при лёгких формах, и примерно у 1 на 300 000 — при тяжёлых. В России, как и во многих странах, пациенты с ихтиозом нередко остаются один на один с болезнью. Специализированная помощь недоступна во всех регионах, а лечение дорогостоящее — хорошие увлажняющие кремы, мази, кератолитики и душ по несколько раз в день становятся ежедневной необходимостью.
Можно ли вылечить ихтиоз?
Полного излечения пока нет, но:
• Правильный уход может существенно улучшить состояние кожи;
• Используются смягчающие и увлажняющие средства, препараты с мочевиной, ретиноиды (в тяжёлых случаях);
• Требуется постоянное наблюдение у дерматолога;
• При системной форме — помощь от офтальмолога, ЛОРа, генетика и других специалистов.
Почему важна осведомлённость?
Люди с ихтиозом часто сталкиваются не только с физическим, но и с социальным отторжением.
Дети с ихтиозом могут подвергаться буллингу из-за внешности.
Важно понимать: болезнь не заразна, а прикосновение к таким людям — безопасно.
Как помочь?
Распространяйте информацию о заболевании.
Учите детей толерантности и добру.
Если вы родитель или врач — не игнорируйте подозрительные симптомы у новорождённых.
Ихтиоз — это не приговор. Это просто другая кожа. В Месяц осведомлённости давайте сделаем шаг к принятию, поддержке и уважению всех, кто живёт с этим редким заболеванием.
