Международный день информирования об альбинизме — 13 июня
Альбинизм — это наследственное нарушение выработки пигмента меланина, который придаёт цвет коже, волосам и глазам.
Альбинизм — это наследственное нарушение выработки пигмента меланина, который придаёт цвет коже, волосам и глазам.
Для орфанного заболевания в среднем занимает 15 лет — почему так долго?
Подведены первые итоги применения российского аналога «Спинразы»
Лейкодистрофии — это группа наследственных заболеваний, при которых нарушается работа миелина.
Госдума приняла в I чтении законопроект об установлении механизма резервного финансирования регионов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Когда кожа говорит о болезни: как живут люди с «рыбьей чешуёй».
21 апреля — Всемирный день осведомлённости об остром миелоидном лейкозе. В этот день по всему миру говорят о заболевании, которое звучит пугающе, но с каждым годом становится всё более понятным и излечимым.
Конференция была полезна для специалистов здравоохранения Республики Узбекистан, Российской Федерации и других государств, и послужила обогащению международного опыта лечебных практик и укреплению дружеских связей между странами-участницами.
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.