Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
Добавлены врожденный дискератоз, хронический гипопаратиреоз, расстройство развития с HNRNPH2, исключен идиопатический рецидивирующий перикардит.
«Редкий фестиваль» — это прекрасное событие, которое дарит ребятам с редкими заболеваниями радость творчества, помогает им поверить в себя и найти друзей.
Вы когда-нибудь слышали о болезни Гоше? Для большинства это просто название. Но для Татьяны и тысяч других — это ежедневная реальность.
Проблема нехватки средств у регионов для лекобеспечения орфанных пациентов одна из наиболее острых в отечественной системе здравоохранения.
История девочки из Крыма, которая, несмотря на болезнь Гоше, ведет насыщенную и полноценную жизнь.
История девушки из Белгорода, столкнувшейся с редким заболеванием.
«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.
На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.
Для многих из пришедших семей этот день стал настоящей передышкой — островком, где не говорят о диагнозах и сложностях, а просто празднуют.