Минздрав одобрил препарат «Фабагал» от компании «Петровакс». Он применяется для лечения болезни Фабри. Оригинальный препарат с действующим веществом агалсидаза бета от компании Genzyme был одобрен в России в 2009 году.
В ходе мероприятия эксперты провели оживленную дискуссию о ранней диагностике, эффективности ФЗТ, переносимости, показаниях для смены терапии, взаимозаменяемости препаратов и междисциплинарных федеральных клинических рекомендациях по болезни Фабри.
На встрече планируется обмен мнениями между ведущими экспертами России по болезни Фабри в части патогенетического лечения пациентов.
Встреча пройдет 30 сентября в 17.00 на платформе Zoom. Приглашенный эксперт – Моисеев Сергей Валентинович, д. м. н., профессор, врач-ревматолог, директор Клиники нефрологии, ревматологии и профпатологии им. Е.М. Тареева.
Помощь оказывается в виде заочных индивидуальных встреч, встречи проводятся на анонимной основе и в интересах пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентам с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
21 октября 2017 по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и «Союза пациентов с болезнью Фабри» состоялось мероприятие, посвященное этому редкому генетическому заболеванию «День Фабри». В «Дне Фабри» приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи – специалисты по болезни Фабри, а также сами пациенты с болезнью Фабри и их…