Муковисцидоз не выходит на торги
Из-за спора фармкомпаний задерживаются закупки жизненно важного препарата
Оригинал или дженерик: здоровье пациентов с муковисцидозом под угрозой
Минздрав подвел итоги аукциона на закупку лекарств для людей с муковисцидозом. Вместо оригинального препарата «Трикафта» пациентам планируют выдавать более дешевый аналог — «Трилексу».
Многообещающий препарат в лечении ахондроплазии у детей
Согласно новому исследованию, ежедневный прием лекарства Инфигратиниб эффективен для увеличения роста у детей с ахондроплазией.
Лечение болезни Фабри станет доступнее
В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней, одно из таких заболеваний — болезнь Фабри.
Правительство направит дополнительное финансирование регионам на проведение расширенного неонатального скрининга новорождённых
Распоряжение от 6 ноября 2024 года №3134-р
В Санкт-Петербурге открыли Центр генных дерматозов
В новом Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге будут оказывать помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.
Импортозамещение лекарств — дело жизни и смерти
В ОП РФ рассмотрели возможности обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Круглый стол «Импортозамещение лекарств для людей с редкими заболеваниями»
Круглый стол стал важной площадкой для формирования конструктивного диалога и поиска путей решения критически важных вопросов, связанных с импортозамещением и обеспечением необходимым лечением пациентов с редкими заболеваниями.
Первая Казахстанская конференция по аутоиммунным заболеваниям
Мероприятие было направлено на обсуждение современных методов диагностики и лечения аутоиммунных заболеваний, обмен опытом и лучшими практиками среди специалистов в области орфанных заболеваний.
«Редкая Ёлка» — для «редких» детей
«Редкая Ёлка» проводится уже более 10 лет и стала хорошей традицией и долгожданным праздником для «редких» ребят.