«Редкая ёлка» в Москве: видеоотчет
Публикуем видеоролик с новогоднего праздника для детей с редкими заболеваниями «Редкая ёлка», который прошел 13 декабря 2024 года в Москве.
«Редкая ёлка» в Новосибирске прошла 19 декабря 2024 года
Новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске состоялся в четвертый раз.
Неонатальный скрининг в России: что это и почему он важен
Неонатальный скрининг — это комплексное обследование новорожденных, которое позволяет выявить редкие, но серьезные заболевания на самых ранних стадиях
Пациенты с муковисцидозом просят Генпрокуратуру и СК проверить безопасность дженерика Трикафты
Пациенты с муковисцидозом направили коллективное обращение в Генеральную прокуратуру, Следственный комитет РФ и уполномоченному по правам человека
Брошюра «Реабилитация при несовершенном остеогенезе»
Автор: Штромбергер Андреас, руководитель отделения реабилитации ЦВП клиники GMS
В перечень орфанных заболеваний включили еще две нозологии
В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.
«Редкая Ёлка» прошла 13 декабря 2024 года
Мероприятие проводится уже более 10 лет и стало хорошей традицией.
Насколько важна психологическая помощь при редких заболеваниях?
Поиск диагноза — это важный этап, связанный с сильным эмоциональным стрессом.
Лантесенс: шаг вперед в лечении Спинальной мышечной атрофии в России
Лантесенс — это российский дженерик иностранного препарата Спинраза
Цифровые технологии в лечении редких заболеваний
Цифровые технологии оказывают значительное влияние на диагностику, лечение и поддержку пациентов с редкими заболеваниями