Приглашаем на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше — 3 октября

Дорогие друзья, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше, которая пройдет 3 октября в формате онлайн.

Приглашаем на первое мероприятие по Повышению юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями

Вместе с нашими экспертами Вы разберете основополагающие законы и подзаконные акты, которые гарантируют Вам различные льготы по получению необходимого лечения, не только медикаментозного и реабилитационного.

Приглашаем на второе мероприятие: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ

Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.

Пикеты у правительственных зданий пациентов с СМА

После суда уже во второй раз Даниил Максимов, подопечный «Дома с Маяком», организует пикет у правительственных зданий ради создания общественного резонанса вокруг проблемы лекарственного обеспечения. Пикет поддержали еще пятеро пациентов с СМА.

К концу сентября семеро детей получат препарат ЗОЛГЕНСМА от фонда «Круга Добра» в НМИЦ здоровья детей Минздрава России

20 августа 2021 года в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» Минздрава РФ состоялось первое введение «Золгенсма» (Zolgensma) — препарата для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), закупленного фондом «Круг Добра».

Отчёт о проведении первого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Пациент с редким заболеванием получит терапию по жизненным показаниям

Тверской районный суд Москвы встал на сторону пациента с редким заболеванием органов дыхания (муковисцидоз), удовлетворив иск об обеспечении его незарегистрированными в РФ жизненно необходимыми лекарствами.

Фонд «Круг добра» предпринял шаги для обеспечения лекарством пациентов с муковисцидозом

13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда «Круг добра».