Презентация Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза

«Союз пациентов по редким заболевания» публикует презентацию Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза.

Дин Вингерчук: «Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством»

«Союз пациентов по редким заболеваниям» публикует перевод лекции проф. Дина Вингерчука «Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством»

Онлайн встреча с экспертом по лечению болезни Фабри

Встреча пройдет 30 сентября в 17.00 на платформе Zoom. Приглашенный эксперт – Моисеев Сергей Валентинович, д. м. н., профессор, врач-ревматолог, директор Клиники нефрологии, ревматологии и профпатологии им. Е.М. Тареева.

Приглашаем на третье мероприятие: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика

Вы сможете получить не только второе или третье экспертное мнение на простом и понятном для Вас языке, но также задать последующие вопросы, которые остаются не отвеченными в рамках очных консультаций в виду малого времени консультации.

Приглашаем на второе мероприятие: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика

Вы сможете получить не только второе или третье экспертное мнение на простом и понятном для Вас языке, но также задать последующие вопросы, которые остаются не отвеченными в рамках очных консультаций в виду малого времени консультации.

Отчёт о проведении первого мероприятия: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Онлайн-встреча по несовершенному остеогенезу пройдет 22 сентября

Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу — Буклаевым Дмитрием Степановичем, заведующим отделением клиники артрогрипоза ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера» Минздрава России.

8 сентября прошла онлайн-встреча для пациентов с болезнью Гоше

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел онлайн-встречу сотрудников ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ с пациентами со всей России. Участники получили консультации по актуальным вопросам: Covid-19, статус заявок на ферменто-заместительную терапию на будущий год.

Приглашаем на очередную встречу пациентов с Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии — 3 октября

Дорогие друзья, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии, которая пройдет 3 октября в формате онлайн.