Ельчане организовали эстафету доброты под названием «Помог на все 100!», чтобы помочь родителям двухлетнего Максима Кутьина с редкой болезнью бабочки собрать нужную сумму на лечение в Германии. — Сегодня стартуют Паралимпийские игры, к ним и приурочена акция. Нужно перевести 100 рублей на лечение ребенка — это огромная помощь! Ведь что такое 100 рублей — килограмм…
Результаты трехлетнего исследования, проведенного Федеральной антимонопольной службой России и посвященного доступности медикаментов в нашей стране, свидетельствуют о том, что в высоких ценах на лекарства повинны допускаемые в РФ грубые ошибки в регулировании, а также зарубежные фармацевтические компании, которым принадлежат патенты на препараты, передает ИТАР-ТАСС. Как сообщил на прошедшем 12 марта парламентском часе в Госдуме руководитель…
Р.В. ШАБРОВ, управляющий партнер юридической фирмы «БРАС», эксперт Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий, А.Д. ШАДРИН, стажер Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий 21 ноября 2013 г. Министерство здравоохранения Российской Федерации опубликовало проект федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон “Об обращении лекарственных средств”» (далее — Законопроект, Проект изменений) [1]. Согласно пояснительной…
11 февраля в Государственной Думе Российской Федерации прошел круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации». В заседании приняли участие представители Минздрава, депутаты Госдумы, деятели науки и медицины, представители общественных организаций. Среди участников были Президент и сотрудники МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». …
Исключительно ли женское дело – благотворительность? На этот и другие вопросы отвечают 7 известных женщин, занимающихся благотворительностью. Известно, что в сфере благотворительности женщины активнее мужчин. Мы спросили нескольких ярких представительниц сектора: правда ли это, почему женщинам удается делать добрые дела лучше, чем мужчинам, какие чисто женские качества помогают чего-то добиться в области благотворительности и как…
В одном мегаполисе нашей страны живут два замечательных человека. Редкий ребенок Дима 15-ти лет и редкий взрослый — Рома, ему 23. У Димы и Ромы один диагноз — болезнь Фабри. Снежана Митина в своей колонке размышляет о проблеме лекарственного обеспечения редких пациентов до и после 18 лет. Снежана Митина, президент МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ…
Девушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям. По словам Юли, книга…
«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной̆ детской̆ сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов…
В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них — дети. Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения. Главные проблемы на…
России нужна федеральная программа по редким заболеваниям, которая могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для этой категории больных. Об этом во время круглого стола «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате заявили президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежана Митина и зампредседателя…