Круглый стол стал важной площадкой для формирования конструктивного диалога и поиска путей решения критически важных вопросов, связанных с импортозамещением и обеспечением необходимым лечением пациентов с редкими заболеваниями.
В ОП РФ инициировали создание центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с орфанным заболеванием
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
В Общественной палате РФ врачи вместе с представителями пациентского сообщества обсудили проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом, или болезнью Девика.
По мнению экспертов, актуальность обсуждаемой темы обусловлена необходимостью ранней диагностики, улучшением качества и своевременного оказания медицинской помощи пациентам с Т-лимфомой, в том числе в виде доступного лечения инновационными лекарственными препаратами.
Уважаемые друзья, приглашаем Вас прийти на наше мероприятие Круглый стол: «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы», который пройдет 17 марта 2022 года, в стенах общественной палаты.
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь».
В рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД».