В Сеченовском Университете испытают новые препараты для детей с системным ювенильным артритом
Инновационные лекарства помогают прекратить агрессию иммунной системы против собственного организма и предотвратить инвалидность.
Таргетную терапию муковисцидоза начинают применять у детей от 2 лет в России
В Московской области впервые в России начали применять таргетную терапию муковисцидоза у детей от 2 лет.
Российские ученые впервые применили легочные органоиды для лечения муковисцидоза
Уникальность методики состоит в том, что для получения легочных органоидов не требуются высокоинвазивные процедуры забора биоматериала, а нужна только биопсия кожи.
Правительство расширило перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
В обновлённый перечень добавилось лечебное питание для детей с муковисцидозом от 1 года до 11 лет и для детей с муковисцидозом старше 7 лет.
Почти 50 детей с муковисцидозом в Москве остаются без лечения
Прерывание терапии пациентов с муковисцидозом недопустимо, так как теряется достигнутый лечением прогресс, и дети могут оказаться в жизнеугрожающем состоянии.
Прорыв в лечении муковисцидоза: роль Ивакафтора
Ивакафтор непосредственно воздействует на дефектный белок CFTR, помогая ему функционировать правильно.
Экспертный совет врачей по болезни Гоше пройдет 20 сентября
Встреча специалистов позволит обменяться мнениями и накопленным опытом, рассмотреть проблематику, выделить наиболее острые темы по болезни Гоше, которые существуют в настоящее время.
История Миши с болезнью Гоше и его папы Максима
Для того, чтобы определить диагноз Мише, семье пришлось посетить многих врачей и медицинских учреждений. Несмотря на выраженные симптомы, диагноз удалось поставить далеко не сразу. Но самое главное — благодаря ферментозаместительной терапии, за которую пришлось побороться, состояние Миши стало стабильным.
«Круг добра» включил в перечень для закупок четыре новых препарата
На заседании в Общественной палате Российской Федерации 27 мая 2021 года попечительским советом фонда «Круг добра» были одобрены четыре препарата для лечения редких заболеваний: ивакафтор, элексакафтор, аталурен, динутуксимаб бэта.
Как в России пытались утвердить давно известный метод лечения несовершенного остеогенеза
С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.