Экспертный совет врачей по болезни Гоше пройдет 20 сентября
Встреча специалистов позволит обменяться мнениями и накопленным опытом, рассмотреть проблематику, выделить наиболее острые темы по болезни Гоше, которые существуют в настоящее время.
История Миши с болезнью Гоше и его папы Максима
Для того, чтобы определить диагноз Мише, семье пришлось посетить многих врачей и медицинских учреждений. Несмотря на выраженные симптомы, диагноз удалось поставить далеко не сразу. Но самое главное — благодаря ферментозаместительной терапии, за которую пришлось побороться, состояние Миши стало стабильным.
«Круг добра» включил в перечень для закупок четыре новых препарата
На заседании в Общественной палате Российской Федерации 27 мая 2021 года попечительским советом фонда «Круг добра» были одобрены четыре препарата для лечения редких заболеваний: ивакафтор, элексакафтор, аталурен, динутуксимаб бэта.
Как в России пытались утвердить давно известный метод лечения несовершенного остеогенеза
С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.
Проезд к месту лечения и обратно
Инвалидам и детям-инвалидам в соответствии с законом «О государственной социальной помощи» гарантируется бесплатный проезд к месту лечения, в том числе санаторно-курортному, и обратно. Сопровождающему инвалида 1 группы и ребёнка инвалида также предоставляется бесплатный проезд.
Хирургия надежды
Интервью с Екатериной Захарьян, врачом травматологом-ортопедом клиники костной патологии (1 отделение) ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера», к.м.н.
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в условиях дневного стационара
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в рамках клинической апробации в условиях дневного стационара
«В лучшем случае сына ждет кома»: монологи людей, оставшихся без лечения из‑за пандемии
Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции.
Открытое письмо пациентов, страдающих муковисцидозом, и членов их семей
Муковисцидоз это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами.
Правительство предлагает ввести понятие оригинального препарата
27 июня 2019 – го года состоялось заседание, на котором Правительство одобрило проект поправок в Федеральный Закон «Об обращении лекарственных средств» в части совершенствования порядка определения взаимозаменяемости медикаментов и приняло решение внести его в Государственную думу в установленном порядке.