II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 11 апреля 2025 года
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Эксперты МГНЦ направили в Минздрав предложения по расширению скрининговых программ на два редких заболевания
Миодистрофию Дюшенна-Беккера и дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот (AADC-синдром) предложили включить в расширенный неонатальный скрининг.
Круглый стол «Импортозамещение лекарств для людей с редкими заболеваниями»
Круглый стол стал важной площадкой для формирования конструктивного диалога и поиска путей решения критически важных вопросов, связанных с импортозамещением и обеспечением необходимым лечением пациентов с редкими заболеваниями.
23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний
Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.
Круглый стол на тему создания Федерального Центра по диагностике и лечению болезни Гоше
Круглый стол «Создание Федерального Центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием «Болезнь Гоше» на базе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России» состоится 15 февраля 2023 года в Общественной палате Российской Федерации.
Круглый стол на тему осведомленности о редких заболеваниях прошел 24 февраля
24 февраля с 13.00 до 15.00 в Общественной палате Российской Федерации состоялся Круглый стол на тему «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями».
Круглый стол на тему осведомленности о редких заболеваниях пройдет 24 февраля в Общественной палате РФ
Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями» состоится 24 февраля 2022 года с 13:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации.
Круглый стол в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких заболеваний у взрослых пациентов»
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
Круглый стол 2 декабря в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов»
02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями
Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями прошел 14.04.2021 г. в Общественной палате РФ