18 апреля 2019 г. в г. Уфе прошел круглый стол «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Мероприятия, НовостиОставить комментарий

Организатором данного мероприятия выступила Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Мероприятие получило широкий резонанс среди врачебного сообщества, поскольку в Республике Башкортостан достаточно много пациентов с различными редкими (орфанными) заболеваниями. Участниками круглого стола стали 40 человек —  врачей различных специальностей, редких пациентов ипациентских организаций. На круглом столе выступили с…

18 апреля 2019 в г. Уфа, гостиница «Хилтон Гарден Инн Риверсайд» пройдёт круглый стол на тему: «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Мероприятия, НовостиОставить комментарий

Организаторы мероприятия: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан.

Обсуждение по проблеме лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

НовостиОставить комментарий

В ходе выступлений были освещены вопросы лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями на федеральном уровне. В России проживает около полутора миллионов человек с редкими заболеваниями. Благодаря государственным программам поддержки у них появляется возможность получать лекарственные препараты централизованно и бесплатно.

В Дагестане 22 марта прошел круглый стол на тему «Диагностика и лечение пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»

Мероприятия, НовостиОставить комментарий

На конференцию были приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

Круглый стол «Диагностика лечения пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»

НовостиОставить комментарий

22 марта 2019-го года в ГБУ РД «РМГЦ МЗ РД», г. Махачкала, проспект Амет-хана Султана, д. 12, состоится круглый стол «Диагностика лечения пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан».

Лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями

Мероприятия, НовостиОставить комментарий

20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

15 ноября в Общественной палате РФ состоится Круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)».

НовостиОставить комментарий

15 ноября в Общественной палате РФ состоится Круглый стол  «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)». Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения (Л.А.Бокерия) совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов (Е.Ш.Курбангалеева). Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором…