Редкие люди. Лекция директора Союза пациентов по редким заболеваниям Дениса Белякова
Самый редкий день в календаре, 29 февраля, носит статус Международного дня редких, или орфанных, заболеваний (Rare Disease Day).
19 июня прошла встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии
Денис Беляков, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», поделился опытом помощи пациентам с ЛАГ со стороны пациентской организации.
Дженерик или оригинал: как сделать лекарства доступными для пациентов с редкими заболеваниями
В Общественной палате РФ проанализировали перспективы развития отечественного фармацевтического производства орфанных лекарственных препаратов
Не очень редкие и не всегда «сиротские»: но помощь пациентам получить иногда непросто
Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.
Т-клеточная лимфома: вопросы ранней диагностики и улучшения помощи пациентам
По мнению экспертов, актуальность обсуждаемой темы обусловлена необходимостью ранней диагностики, улучшением качества и своевременного оказания медицинской помощи пациентам с Т-лимфомой, в том числе в виде доступного лечения инновационными лекарственными препаратами.
Что происходит с закупкой лекарств для «редких» пациентов с болезнью Гоше
В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) нозологиями в зависимости от заболевания получают лекарственное обеспечение в рамках действующих программ: федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и региональной программы.
Даже 60 млрд от повышения НДФЛ не хватит на лечение и половины детей-смайликов, – эксперт
Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении.
Из-за эпидемии коронавируса тысячи людей с хроническими и редкими заболеваниями оказались фактически без помощи
Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.
Что делать тем, чья болезнь входит в категорию редких заболеваний и какую помощь можно получить
Программа с участием исполнительного директора Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям Дениса Белякова.
29 Февраля — Международный день редких заболеваний
Исполнительный директор СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ Беляков Денис Владимирович посетил ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и вручил нашим пациентам с редкими болезнями замечательные игрушки.