Даже 60 млрд от повышения НДФЛ не хватит на лечение и половины детей-смайликов, – эксперт

Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении.

Из-за эпидемии коронавируса тысячи людей с хроническими и редкими заболеваниями оказались фактически без помощи

Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.

Что делать тем, чья болезнь входит в категорию редких заболеваний и какую помощь можно получить

Программа с участием исполнительного директора Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям Дениса Белякова.

29 Февраля — Международный день редких заболеваний

Исполнительный директор СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ Беляков Денис Владимирович посетил ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и вручил нашим пациентам с редкими болезнями замечательные игрушки.

Из российских аптек пропадают импортные жизненно необходимые препараты

У правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.

С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом.

Теперь иностранные фармкомпании сами уводят с российского рынка свои препараты из-за невыгодных условий. Родительское сообщество запустило информационную кампанию с требованием вернуть жизненно важные лекарства, без которых их дети с муковисцидозом могут умереть.

Проблемные регионы по обеспечению орфанных пациентов лекарствами могут взять на особый контроль

В последнее время особое внимание уделяется орфанным пациентам как на региональном, так и на федеральном уровне. В подтверждение этому на заседании были приведены статистические данные. Таким образом, в 2017 году по сравнению с 2013 годом число зарегистрированных пациентов увеличилось на 83%, а финансирование выросло на 266%.

Инструкция: как получить лекарство, если у вас редкая болезнь

На территории России проживает около полутора миллионов человек с орфанными заболеваниями. Благодаря различным программам поддержки у них появилась возможность получать лекарственные препараты бесплатно. Однако этот вопрос вызывает затруднения у пациентов с редкими диагнозами.

Люди с наиболее редкими заболеваниями в России

Орфанными или редкими заболеваниями в России принято считать те, распространённость которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч человек. Именно о таких уникальных по-своему людях рассказал исполнительный  директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков в интервью изданию https://takiedela.ru/news/2019/02/12/samye-redkie-zabolevaniya/. Как оказалось, даже среди орфанных заболеваний существуют более редкие, среди которых: – Болезнь…