«День болезни Гоше» пройдет 29 ноября в гибридном формате
Мероприятие пройдет 29 ноября 2025 года с 13:00 до 17:00 очно в г. Москве и через платформу онлайн-подключения.
«Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного» прошел 20 октября 2025 года
Форум стал площадкой для презентации новых технологий и уникальных решений лекарственных средств и методов лечения.
Воспоминания о профессоре Капранове: простые истории
Сборник посвящен памяти выдающегося человека, врача Николая Ивановича Капранова.
Орфанная тема — один из ключевых вопросов повестки в треке Здравоохранение на ПМЭФ
Развитие отечественного производства лекарств для редких заболеваний, сложные вопросы лекарственного обеспечения, совершенствование системы оказания медицинской помощи «редким» пациентам — эксперты в ходе дискуссий обозначили все ключевые, наиболее актуальные аспекты данной темы и обсудили пути их решения.
Главные достижения в лечении орфанных заболеваний: лекция директора «Cоюза пациентов по редким заболеваниям» Дениса Белякова
В России и в мире за последние годы были совершены достижения в области лечения редких заболеваний, открыты новые возможности.
Редкие люди. Лекция директора Союза пациентов по редким заболеваниям Дениса Белякова
Самый редкий день в календаре, 29 февраля, носит статус Международного дня редких, или орфанных, заболеваний (Rare Disease Day).
19 июня прошла встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии
Денис Беляков, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», поделился опытом помощи пациентам с ЛАГ со стороны пациентской организации.
Дженерик или оригинал: как сделать лекарства доступными для пациентов с редкими заболеваниями
В Общественной палате РФ проанализировали перспективы развития отечественного фармацевтического производства орфанных лекарственных препаратов
Не очень редкие и не всегда «сиротские»: но помощь пациентам получить иногда непросто
Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.
Т-клеточная лимфома: вопросы ранней диагностики и улучшения помощи пациентам
По мнению экспертов, актуальность обсуждаемой темы обусловлена необходимостью ранней диагностики, улучшением качества и своевременного оказания медицинской помощи пациентам с Т-лимфомой, в том числе в виде доступного лечения инновационными лекарственными препаратами.