Приглашение на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу

Новости

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу – Беловой Наталией Александровной, руководителем Центра врожденных патологий клиники GMS, генетиком-эндокринологом, педиатром, д.м.н. Наталия Александровна является ведущим специалистом по диагностике и лечению системных заболеваний скелета (в том числе несовершенного остеогенеза), редким (орфанным) заболеваниям, сочетанным нарушениям роста и развития у детей, диагностике сложных и непонятных…

Дают ли инвалидность при болезни Фабри у ребёнка и у взрослого?

Новости

Публикации на сайте СПИПОРЗ часто получают отклики наших читателей. В том числе — в виде актуальных вопросов, которые волнуют пациентов. Один из таких вопросов касается получения инвалидности при болезни Фабри. Специалисты нашей организации ответили на вопрос следующим образом. Установление инвалидности по большей части зависит не от диагноза, а от степени выраженных нарушений организма. Что касается…

Более 24,5 млрд рублей будет выделено «Кругу добра» в 2024 году

Новости

По словам премьер-министра РФ Михаила Мишустина, фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами в 2023 году почти 2500 детей. Еще около 300 детей получили необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации. 🟡«Перечень препаратов, которые закупаются через фонд, последовательно расширяется. Все это требует дополнительных ресурсов. Для обеспечения бесперебойной работы фонда в 2024 году правительство направит свыше 24,5…

Минздрав практически законтрактовал весь объем лекарств для 14 высокозатратных заболеваний

Новости

Ведомство проиндексировало цены на несколько «достаточно дешевых» вакцин в рамках национального календаря профилактических прививок, сообщил заместитель министра здравоохранения Сергей Глаголев. Практически весь объем лекарственных препаратов для программы льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих редкими и высокозатратными нозологиям (14 ВЗН) законтрактован Минздравом РФ. Об этом на заседании комитета Госдумы по охране здоровья сообщил заместитель министра…

Дети-инвалиды должны быть обеспечены лекарствами. В том числе — зарубежными

Новости

Верховный суд РФ разъяснил, что дети-инвалиды должны быть обеспечены лекарственными препаратами, в том числе иностранного производства, заявила судья Верховного суда (ВС) РФ Татьяна Вавилычева. «Позиция ВС о том, что действующим правовым регулированием (законы, подзаконные нормативные акты) предусмотрено обеспечение такой категории граждан всеми лекарственными препаратами по рецептам врачей бесплатно, в том числе лекарственными препаратами, не входящими…

Как добиться баланса в вопросах применения механизма принудительного лицензирования

Новости

Минздрав зарегистрировал российский аналог препарата нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс». Однако сам препарат разработан американской компанией Biogen. Регистрация нусинерсена без согласия патентообладателя попадает под юридический критерий принудительного лицензирования. В период стремительного развития фармацевтической отрасли защита интеллектуальной собственности занимает центральное место, стимулируя инновации и разработку новых лекарств. Однако, когда жизненно важные медикаменты становятся недоступными для пациентов…

Sanofi завершает сделку по приобретению компании Inhibrx за $1,7 млрд

Новости

Французская Sanofi объявила о завершении сделки по приобретению биотехнологической компании Inhibrx за $1,7 млрд. Сделка открыла фармгиганту доступ к препарату SAR447537 (ранее INBRX-101), предназначенному для лечения дефицита альфа-1-антитрипсина. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к ухудшению состояния легочной ткани. Препарат проходит вторую фазу клинических испытаний. Помимо него, в результате сделки к портфелю лекарств Sanofi добавится…

Близкородственные браки: знать проблему и профилактировать

Новости

Близкородственные браки — одна из серьезнейших причин генетических заболеваний. Как предупредить развитие проблемы? Какие меры принимать в плане просвещения семей и государственной политики?

Компания «Генериум» продолжает работу над орфанными препаратами

Новости

Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум», член-корреспондент РАН Дмитрий Кудлай встретился с «Известиями» на полях ПМЭФ-2024 и рассказал о новых прорывах в области лечения орфанных заболеваний и достижении технологического суверенитета в медицинской сфере.