Круглый стол, посвященный диагностике и лечению болезни Девика, пройдет 30 июня 2022

В Общественной палате Российской Федерации, 30 июня 2022 года с 15:00 до 18:00, состоится Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ, болезни Девика)». Мероприятие пройдет в очном и заочном (дистанционном) формате.

Школа пациента с болезнью Девика

Оптиконевромиелит также называют болезнью Девика в честь Эжена Девика – невропатолога и исследователя, который в 1894 году впервые описал оптиконевромиелит как отдельное заболевание, указав, что оно не является просто формой рассеянного склероза.

Симпозиум по генетике с представлением клинических случаев пройдет 15 июля очно в Москве, а также онлайн

15 июля состоится симпозиум Genetico.Case – научно-практическое событие, на котором планируется встреча представителей различных областей медицинской генетики, с конструктивным обсуждением клинических случаев

У меня альбинизм — советы ребенка

Что делать, если в детском саду или школе появился ребенок с редким диагнозом “альбинизм”? Педагоги редко сталкиваются с такими детьми и часто не знают, какие особенности имеет ребенок и как его поддержать.

Предложение руководителя фонда «Круг добра» об обеспечении лекарствами детей, достигших 18 лет, одобрил президент России

Владимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда “Круг добра”, взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.

В Санкт-Петербурге прошла конференция «Редкая неврология»

В течение восьми часов спикеры – эксперты по редким заболеваниям, проявляющимся неврологической симптоматикой – рассказывали о диагностике, лечении, ведении пациентов с редкой неврологической патологией, проблемах и сложностях, а также путях их преодоления.

Не очень редкие и не всегда «сиротские»: но помощь пациентам получить иногда непросто

Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.

Конференция «Редкая неврология» пройдет 08 апреля в г. Санкт-Петербурге

Уважаемые друзья, приглашаем вас на конференцию «Редкая неврология», которая состоится 08 апреля 2022 года с 10.00 до 18.00. в очно-заочном формате по адресу г. Санкт-Петербург, отель Холидей ИНН Московские ворота (Московский пр-т, 97А, 3 этаж, зал Рихтер).