31 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова

Спикеры встречи –  Розина Тэона Павловна, к.м.н, ведущий специалист клиники Е.М.Тареева, и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

22 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше

Основными темами встречи станут вопросы госпитализации в Гематологический научный центр (ГНЦ), в том числе в пост-ковидный период и текущая ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с болезнью Гоше. Также на встрече участники смогут задать волнующие их вопросы и получить экспертный ответ.

Не хватает денег на редкие заболевания: программа «14 ВЗН» не покроет полную потребность в лекарствах

Минздрав сообщил, что в настоящее время возникла ситуация дефицита финансирования. Это произошло ввиду того, что экономия, складывающаяся из госзакупок, трудно прогнозируема и в настоящее время ее недостаточно, чтобы покрыть текущие потребности.

Что происходит с закупкой лекарств для «редких» пациентов с болезнью Гоше

В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) нозологиями в зависимости от заболевания получают лекарственное обеспечение в рамках действующих программ: федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и региональной программы. 

Пациенты с болезнью Гоше не могут получить своевременное лечение

В настоящий момент многие пациенты с болезнью Гоше, получающие лечение препаратом «Глуразим» (имиглюцераза) согласно программы 14ВЗН, столкнулись с проблемой доступности лекарственного средства в аптеках своих городов.

Памяти выдающегося врача Н. И. Капранова

08 марта 2021 года на 81 году жизни ушел из жизни Николай Иванович Капранов, основоположник изучения муковисцидоза в России, профессор, заслуженный деятель науки, лауреат премии «Синяя птица» за выдающийся вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями 2013 года.

Приказ Минздрава РФ от 27 ноября 2020 г. N 1260н “Об утверждении стандарта медицинской помощи взрослым при болезни Помпе” вступил в силу с 16.02.2021

Приказ, зарегистрированный в Минюсте РФ 29 января 2021 г., содержит стандарты медицинской помощи взрослым при болезни Помпе (в документы представлены цифры усреднённого показателя частоты представления).

«Дорожная карта» по редким заболеваниям разработана в институте им.Семашко

Данный документ был разработан при поддержке Комитета Государственной Думы по охране здоровья и направлен на создание системной регуляции процессов по оказанию качественной помощи пациентам с редкими заболеваниями.