Шесть лет назад врачи диагностировали у Татьяны Мисюревич легочную артериальную гипертензию. Предыдущие 40 лет пациентку лечили совсем от другого заболевания – порока сердца. Однако в 2005 году у Татьяны участились приступы потери сознания.
Согласно данным доклада ФАС о состоянии конкуренции в России за 2018 год, производители снизили предельные отпускные цены на четыре медикамента, необходимых пациентам с орфанными заболеваниями, на 3 – 30%. Предпосылкой к этому стали переговоры ФАС с фармацевтическими организациями.
На 2019 год данный перечень был дополнен четырьмя специализированными продуктами лечебного питания, предназначенными для детей с гиперфенилаланинемией и фенилкетонурией.
Профессор Маргарита Белогурова совершила революцию в области детской онкологии. В 90-е годы доктор увеличила выживаемость детей с некоторыми заболеваниями с 10% до 80%. Эксперт отметила, что это стало возможным благодаря доступным технологиям, совместным протоколам лечения с врачами из Америки и Европы.
Накануне Всемирного дня легочной гипертензии специалисты из научно-исследовательских, государственных, общественных и медицинских организаций обсудили комплекс мер, которые необходимо принять для улучшения качества жизни и увеличения продолжительности жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Всемирная организация здравоохранения и правительство Южно – Африканской Республики организовали Глобальный форум с целью создания платформы для обсуждения стратегий снижения цен на медикаменты и расширения их доступности.
«Натива» разработала аналог компонента противоопухолевого лекарства «Сутент». Недопонимания между компаниями возникли в сентябре 2017 – го года, когда структуры Pfizer подали иск в Арбитражный суд Москвы с требованием прекратить производство и оборот медикамента «Сунитиниб-натив».
Согласно Постановлению №443 от 13 апреля 2019-го года, всем инвалидам, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи, обязаны выдать технические средства реабилитации в течение семи дней с момента одобрения заявления.
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.
Данный препарат применяется для терапии таких редких заболеваний, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия и атипичный гемолитико-уремический синдром. Это прогрессирующие заболевания крови, которые влекут за собой инвалидизацию и значительное сокращение жизни пациентов.