30 мая 2019 г. в Нижнем Новгороде состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

МероприятияОставить комментарий

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз. Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании. Все этом создает социальный…

27 мая 2019 г. в Кирове состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

МероприятияОставить комментарий

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Медведев упростил процедуру установления инвалидности

НовостиОставить комментарий

Данные корректировки подразумевают упрощение медико-социальной экспертизы, необходимой для установления инвалидности. Соответствующий документ был опубликован на сайте Кабинета Министров.

Novartis предлагает скидки на дорогостоящий препарат против смертельного поражения мышц

НовостиОставить комментарий

Руководитель подразделения AveXis компании Novartis Дэйв Леннон отметил, что швейцарский дистрибьютор хочет, чтобы страховщики были обязаны снабжать лекарством пациентов, у которых диагностировали спинальную мышечную атрофию.

16 мая 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся спектакль

Мероприятия, НовостиОставить комментарий

Спектакль подготовили сказочники из Детского выездного кукольного театра «Кораблик сказок» при поддержке «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и группы компаний «Про людей» и «Добродеи».

23 мая 2019 г. в Казани состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

МероприятияОставить комментарий

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Эксперты лоббируют расширение линейки скрининга орфанных заболеваний

НовостиОставить комментарий

В России каждый год рождается две тысячи новорожденных с наследственными болезнями обмена. Данные заболевания поддаются терапии. Однако без осуществления скрининга и дальнейшего лечения большинство этих детей умирает.

Слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН» в Общественной Палате РФ

НовостиОставить комментарий

С 04.06 по 7.06.2019 года по инициативе Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоятся общественные слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН»

Вниманию пользователей сайта Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям

НовостиОставить комментарий

Для вашего удобства предлагаем вступить в нашу группу Вконтакте или подписаться на новостные обновления в Facebook. В эти социальные сети публикуются все материалы и анонсы с нашего сайта.