Напомним, младенцу с и тяжелым заболеванием отказали в госпитализации в московской клинике из-за действий медиков Бурятии. Маме с ребенком пришлось безрезультатно съездить до Москвы и обратно. У 9-месячного ребенка редкая болезнь – хрупкие кости. Мальчик должен был пройти обследование в Москве, но пройти его помешала прививка от полиомиелита. Ее поставили незадолго до поездки, и не…
Это три машины, оснащенные современной медицинской техникой. Ведущие врачи-специалисты курсируют по городам и весям Мурманской области, заезжают в отдалённые посёлки и микрорайоны, чтобы у людей была возможность на местах сделать УЗИ или пройти какую-то другую диагностику. «Пациенты болеют точно также как и по всей России. Преобладает заболевание щитовидной железы — процентов 60-65. На втором месте-…
Хочется поделиться роликом, который действительно заставляет задуматься о добрых делах, поступках. Делая добро, помогая людям от всего сердца, искренний человек в замен ничего не ждет. Добрая улыбка, настоящие эмоции, вот настоящая награда добра, искренности, побуждения сердца…
Эра немилосердия: почему «Единая Россия» отказалась помогать детям с редкими заболеваниями? Роман Супер поставил диагноз депутатам «Неделя» с Марианной Максимовской, 28.06.2014
Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями необходимо увеличить в пять раз — такое заявление сделали члены Совета Федерации. Сегодня в мире около 8 тысяч форм редких — или орфанных — болезней. В Новосибирской области более 250 человек имеют подобный диагноз. Большинство орфанных болезней наследственные и проявляются при рождении или в раннем возрасте. Заболевание считается таковым,…
Females Living with Fabry Болезнь Фабри (ее также называют болезнью Андерсена-Фабри по имени двух ученых, открывших ее) — это редкое генетическое заболевание, вызывающееся дефицитом важного фермента, называемого альфа-галактозидазой A.
В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них — дети. Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения. Главные проблемы на…
