Хрупкие люди
Один день из жизни человека, который живет с несовершенным остеогенезом — заболевание, у человека хрупкие кости — это чревато большим риском. Даже малейшее движения может привести к серьезным переломам. Этот документальный фильм.
Здравоохранение 2.0. Редкое наследство
Маленькие россияне с врожденными, наследственными и просто редкими заболеваниями — как они живут, кто и помогает? Есть кадры видеосъемки с проекта «Редкий, но Равный 2012». Фильм о работе Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». Съемка телеканала РОССИЯ 24.
Вести. Пульс от 3 ноября 2012 года.
Автор: Николай Сердцев Как вовремя обнаружить у ребенка редкое заболевание и где его лечить? Биодобавки и сердечные препараты несовместимы: китайские ученые провели сенсационное исследование. Протез управляется силой мысли: английские ученые представили умную бионическую ногу. «Бюро бабушкиных услуг»: ивановские бабушки наступают на пятки частным няням.
Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом
Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом 29 октября в здании мэрии Москвы состоялся круглый стол по проблемам больных муковисцидозом. Его модератором выступил председатель президиума «ОФИЦЕРОВ РОССИИ», председатель комиссии по защите прав граждан и их объединений, взаимодействию с правоохранительными и судебными органами Общественного совета Москвы Антон Цветков.
Фрагмент Пресс-Конференции СПИПОРЗ от 3 октября 2012г.
Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть…
Редкий, но Равный — «НАШЕ ВРЕМЯ.НОВОСТИ» 08 10 2012
Общероссийский Некоммерческий Благотворительный проект — «Редкий, но Равный!». В Москве прошла благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями. (Выпуск телеканала «ПРОСВЕЩЕНИЕ»).
В Сокольниках устроили праздник — Редкий, но Равный.
В столичном парке «Сокольники» прошла Общероссийская Благотворительная Некоммерческая Акция — «Редкий, но Равный», посвященная детям с тяжелыми заболеваниями. Играть и радоваться жизни — такова цель проекта. Для ее реализации устроители праздника, общество «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», подготовили спортивные соревнования и творческие развлечения. Праздник закончился концертом с участием звезд эстрады. «Мы думаем,…
Петя поздравляет президента с днём рождения.
Так совпало, что «День Рождение» Пети, мальчика с редким заболеванием совпал с «Днем Рождения» президента В.В.Путина — 7 октября. Петя решил обратиться через интернет к президенту!!!
Москва. Доступ есть. (2012)
Каждый год БГ приглашает всех друзей сесть в инвалидные коляски и вместе с инвалидами-колясочниками проехать по городу, заехать в магазины, выпить кофе, сходить в кино. 16 сентября состоялась четвертая ежегодная прогулка «Москва. Доступ есть». В этом году место встречи — сад «Аквариум». Участники прогулки, среди которых актер Артур Смольянинов, дизайнер Ольга Солдатова, журналист Сергей Пархоменко,…