Первый признак острой перемежающейся порфирии — боль в животе. Сильная, невыносимая боль в животе. Она дополняется постоянной рвотой, болями в руках и ногах. Все это признаки начала атаки редкого генетического заболевания — острая перемежающаяся порфирия. Группа ВКонтакте, созданная для пациентов с порфирией. https://vk.com/porphiria Порфирия проявляется во взрослом возрасте. Неожиданно и сильно начинает болеть живот, появляется…
Болезнь Гоше — редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется увеличением печени и селезенки, частыми переломами конечностей, анемией и носовыми кровотечениями. https://spiporz.ru/ — общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте по болезни Гоше Диагноз Болезнь Гоше человеку часто ставят в детском возрасте, обращая внимание на большой живот из-за увеличенной селезенки.…
В программе «Крупным планом» говорится об открытии в Казани Мирового конгресса по синдрому Ретта. В студии — исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков https://spiporz.ru/ и член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый. Разговор идет о тех проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с синдромом Ретта — редким генетическим…
В 2015 году номинантами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» стали: Михаил Альбертович Мурашко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, г. Москва; Елена Николаевна Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва,Россия; Сергей Иванович Куцев, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ, г. Москва,…
В Москве состоялся показ в рамках проекта «Мода без границ». Одежду демонстрировали люди с ограниченными возможностями здоровья.
Никогда не теряй терпения — это последний ключ, открывающий все двери. Антуан де Сент-Экзюпери
Россияне, болеющие редкими заболеваниями, сетуют на законы, которые затягивают процедуру выдачи дорогих эффективных лекарств из-за рубежа. Заграничные препараты можно использовать в РФ лишь после дополнительных экспертиз. Однако больные недоумевают, зачем нужны дополнительные тесты для проверенных по всему миру лекарств. Теперь за решение этого больного вопроса взялась антимонопольная служба, ее глава просит правительство отменить нормы, из-за…
Валерий Рязанский. Социально значимые законы в 2016 году
Ребёнок 6 лет рассказывает про своё редкое генетическое заболевание — Аниридия .
Врач в пятом поколении, окончившая медицинский институт с красным дипломом, она и представить себе не могла, что однажды ее непосредственным начальником станет не завотделением и не главврач больницы, а Президент Российской Федерации. Ее назначение на должность министра многие восприняли с энтузиазмом: впервые за долгие годы отвечать за здоровье страны будет профессиональный медик.