23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний

Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.

Не очень редкие и не всегда «сиротские»: но помощь пациентам получить иногда непросто

Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.

«Круг добра» включил в перечень для закупок четыре новых препарата

На заседании в Общественной палате Российской Федерации 27 мая 2021 года попечительским советом фонда «Круг добра» были одобрены четыре препарата для лечения редких заболеваний: ивакафтор, элексакафтор, аталурен, динутуксимаб бэта.

Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями прошел 14.04.2021 г. в Общественной палате РФ

Открытое письмо пациентов, страдающих муковисцидозом, и членов их семей

Муковисцидоз это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами.

Доктор Алексей Масчан: «Погибнут тысячи детей и взрослых»

О лекарственном коллапсе в онкологии говорят все эксперты. С каждым днем тревога все ощутимее: «Если не появится цитозар, пациенты могут погибнуть (…) Если клиника планировала закупать его поквартально, а сейчас вот уже который месяц купить не может…

Правительство предлагает ввести понятие оригинального препарата

27 июня 2019 – го года состоялось заседание, на котором Правительство одобрило проект поправок в Федеральный Закон «Об обращении лекарственных средств» в части совершенствования порядка определения взаимозаменяемости медикаментов и приняло решение внести его в Государственную думу в установленном порядке.

«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги

На оперативном совещании в Уфе сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии Лилия Гумерова подчеркнула, что у пациентов с первичной легочной гипертензией нет проблем с лекарственным обеспечением. Чиновники, безусловно, это подтвердили.

Таблетка поедет за пациентом

Директор Института экономики здравоохранения «Высшая школа экономики» Лариса Попович отметила, что благодаря расширению федеральной программы около 200 тысяч пациентов смогут получить необходимые препараты бесплатно.