Компания «Генериум» продолжает работу над орфанными препаратами

Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум», член-корреспондент РАН Дмитрий Кудлай встретился с «Известиями» на полях ПМЭФ-2024 и рассказал о новых прорывах в области лечения орфанных заболеваний и достижении технологического суверенитета в медицинской сфере.

23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний

Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.

Не очень редкие и не всегда «сиротские»: но помощь пациентам получить иногда непросто

Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.

«Круг добра» включил в перечень для закупок четыре новых препарата

На заседании в Общественной палате Российской Федерации 27 мая 2021 года попечительским советом фонда «Круг добра» были одобрены четыре препарата для лечения редких заболеваний: ивакафтор, элексакафтор, аталурен, динутуксимаб бэта.

Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями прошел 14.04.2021 г. в Общественной палате РФ

Открытое письмо пациентов, страдающих муковисцидозом, и членов их семей

Муковисцидоз это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами.

Доктор Алексей Масчан: «Погибнут тысячи детей и взрослых»

О лекарственном коллапсе в онкологии говорят все эксперты. С каждым днем тревога все ощутимее: «Если не появится цитозар, пациенты могут погибнуть (…) Если клиника планировала закупать его поквартально, а сейчас вот уже который месяц купить не может…

Правительство предлагает ввести понятие оригинального препарата

27 июня 2019 – го года состоялось заседание, на котором Правительство одобрило проект поправок в Федеральный Закон «Об обращении лекарственных средств» в части совершенствования порядка определения взаимозаменяемости медикаментов и приняло решение внести его в Государственную думу в установленном порядке.

«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги

На оперативном совещании в Уфе сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии Лилия Гумерова подчеркнула, что у пациентов с первичной легочной гипертензией нет проблем с лекарственным обеспечением. Чиновники, безусловно, это подтвердили.