Из-за эпидемии коронавируса тысячи людей с хроническими и редкими заболеваниями оказались фактически без помощи

Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.

Круглый стол на тему лечения редких детских заболеваний пройдет в Москве 4 марта

Общероссийское движение «Сильная Россия» проведёт круглый стол на тему «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Премию «Синяя птица» за достижения в области редких заболеваний вручат в Москве

В рамках ХХII Конгресса педиатров России, который пройдет 21-23 февраля 2020 года, состоится торжественное вручение Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».

Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе “Редкий фестиваль”

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» хочет поделиться особенной возможностью и пригласить детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 14 марта 2020 в Москве.

В Москве прошла конференция “Наследственные заболевания почек у детей”

В период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).

В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями

13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Приглашаем на “Редкую Ёлку 2019” в Москве

Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка» для «редких» детей в Москве и Новосибирске.

Мероприятие: “Право редкого пациента на жизнь” прошло в Москве

30 июля в Москве состоялась встреча в рамках мероприятия: “Право редкого пациента на жизнь”. В качестве организатора выступил МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”.

“Очный психологический тренинг” для пациентов в Москве

Первого июля в Москве прошло первое мероприятие цикла “Очный психологический тренинг”, организованный МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.