Общероссийское движение «Сильная Россия» проведёт круглый стол на тему «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
В рамках ХХII Конгресса педиатров России, который пройдет 21-23 февраля 2020 года, состоится торжественное вручение Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».
В период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).
13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка» для «редких» детей в Москве и Новосибирске.
30 июля в Москве состоялась встреча в рамках мероприятия: «Право редкого пациента на жизнь». В качестве организатора выступил МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Уважаемые друзья, 28 июля 2019 года в Москве прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
Первого июля в Москве прошло первое мероприятие цикла «Очный психологический тренинг», организованный МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Москве 30 июля.
В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.