30 июля в Москве состоялась встреча в рамках мероприятия: «Право редкого пациента на жизнь». В качестве организатора выступил МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
В рамках данной встречи был осуществлён разбор основных проблем, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями, в том числе пациенты с болезнью Гоше и болезнью Фабри и другими.
Пациенты встретились с лидерами пациентского движения, врачами-специалистами по паллиативной помощи и смогли бесплатно получить необходимые консультации. И конечно, в рамках мероприятия было много общения, каждый имел возможность поделиться собственным опытом друг с другом, путём решения проблем с которыми столкнулся в ежедневной жизни.
Мероприятие проводится МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Шайер Биотех Рус, АО «Генериум», Джонсон и Джонсон. Данное мероприятие посетило более 70 человек.
