Сегодня 1 августа 2019 года, “Союз пациентов и пациентских организаций организовал и провел мероприятие “Школа редкого пациента”.
В рамках мероприятия, прошедшего в городе на Неве встретились 50 пациентов с редкими заболеваниями, которые обсудили основные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты. В мероприятии принимали участие лидеры пациентского сообщества, которые поделились своим накопленным опытом. Также в мероприятии принимали участие врачи специалисты, которые помогли разобраться пациентам с медицинскими животрепещущими проблемами и конечно были организованы и проведены панельные встречи с психологами и специалистами по паллиативной помощи.
Мероприятие прошло при поддержке компаний Шайер Биотех Рус, АО “Генериум” и Джонсон и Джонсон. Встречу посетило более 50 человек.
