Лечение болезни Фабри станет доступнее
В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней, одно из таких заболеваний — болезнь Фабри.
Врач развеял миф о лечении редкой болезни Фабри
Препарат «Фабагал» официально зарегистрировали в России в 2023 году. В этом году его производство в России будет организовано по полному циклу на предприятии «Петровакс», и потребности в лекарстве в стране смогут полностью закрыть.
Апрель — месяц осведомленности о болезни Фабри
Болезнь Фабри может проявляться разнообразными признаками и симптомами. Симптомы могут полностью отсутствовать, а их тяжесть у отдельных пациентов может варьироваться.
Минздрав одобрил первый российский биоаналог для лечения болезни Фабри
Минздрав одобрил препарат «Фабагал» от компании «Петровакс». Он применяется для лечения болезни Фабри. Оригинальный препарат с действующим веществом агалсидаза бета от компании Genzyme был одобрен в России в 2009 году.
В Москве эксперты по болезни Фабри обсудили актуальные проблемы, связанные с заболеванием
В ходе мероприятия эксперты провели оживленную дискуссию о ранней диагностике, эффективности ФЗТ, переносимости, показаниях для смены терапии, взаимозаменяемости препаратов и междисциплинарных федеральных клинических рекомендациях по болезни Фабри.
Экспертный совет врачей по болезни Фабри пройдет 13 октября 2022 года
На встрече планируется обмен мнениями между ведущими экспертами России по болезни Фабри в части патогенетического лечения пациентов.
Семинар: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри»
29 сентября МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняла участие в семинаре на тему: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри», проходившем на базе «Школы московского нефролога».
Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
Инициировано рассмотрение проведения инфузий на дому для пациентов с Гоше и Фабри
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.