С опорой по жизни: интервью с Анаит Геворкян, врачом высшей категории, к.м.н., общественным деятелем
«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»
Минздрав одобрил препарат для терапии болезни Вильсона-Коновалова
Минздрав одобрил препарат «Триентин Вэймейд» от компании Waymade. В России ранее был одобрен триентин «Фармасинтеза».
Встреча по болезни Вильсона-Коновалова состоялась 15 сентября 2023г
В рамках встречи была представлена основная информация о БВК и терапии заболевания, даны ответы на волнующие пациентов вопросы.
Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза
Компания Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза, воздействующую на клеточную структуру под названием поросома.
Минздрав одобрил первый российский биоаналог для лечения болезни Фабри
Минздрав одобрил препарат «Фабагал» от компании «Петровакс». Он применяется для лечения болезни Фабри. Оригинальный препарат с действующим веществом агалсидаза бета от компании Genzyme был одобрен в России в 2009 году.
Онлайн-встреча по болезни Вильсона-Коновалова пройдет 15 сентября 2023 года
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-встречу, посвященную актуальным вопросам в области болезни Вильсона-Коновалова.
В НМИЦ имени Г. И. Турнера создан экспертный совет по оказанию мультидисциплинарной помощи детям с несовершенным остеогенезом
НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера Минздрава России обладает многолетним опытом лечения и наблюдения за детьми с несовершенным остеогенезом и может предложить самые современные методы лечения этого заболевания.
«Пропомощь»: информационный ресурс о медицинской помощи детям
Основная цель проекта – содействие скорейшему выздоровлению ребенка, либо достижению максимально благоприятного физиологического состояния с учетом тяжести заболевания, через обеспечение доступности информации о всех видах медицинской помощи и социальной поддержки при различных заболеваниях и сокращение сроков маршрутизации несовершеннолетних пациентов, за счёт единого цифрового контура.
19 июня прошла встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии
Денис Беляков, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», поделился опытом помощи пациентам с ЛАГ со стороны пациентской организации.
Встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии
Основная цель мероприятия — обсуждение текущих проблем, связанных с заболеванием ЛАГ, повышение уровня осведомленности пациентов о болезни и доступности медицинской помощи.