Архив за год: 2012

Мальчик с редким заболеванием получит выигранное по суду лекарство в больнице.

Мальчик Юра Веселов, страдающий редким заболеванием — синдромом Хантера, со дня на день начнет получать необходимый ему пожизненно препарат. Обеспечения ребенка бесплатным лекарством мама Юры, Любовь Веселова, добилась через суд. В ожидании препарата мальчик лег в одну из больниц Санкт-Петербурга. История 13-летнего Юры Веселова, страдающего синдромом Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс.…

Валерий Панюшкин: Хрупкие люди

Детский новогодний утренник происходил в нисколько не выдающемся пабе. Менеджер привычно шипел на официантку, что, дескать, не так стоит в ожидании заказа и не так подает кофе. А Джанете нравилась официантка. Потому что официантка ведь ничего плохого не сделала: ну, подумаешь, не так стояла в ожидании заказа. Джанета вообще не понимала, как это можно «не…

Приезд Деда Мороза и Снегурочки на дом к детям с ограниченными возможностями.

Приходить на помощь тем, кто в этом нуждается , ценилось на Руси во все времена. Доброта, милосердие не оказывается по принципу « от сильного к слабому» или от « богатого к бедному». Она исходит от того, кто в данный момент имеет возможность помочь тому, кому это необходимо. Новый год – один из самых любимых праздников…

Дорогие друзья и коллеги!

Никогда не обращалась к вам через FB, но теперь не могу не посвятить вас в хорошее дело, которое мы можем сделать вместе. Сообщение достаточно длинное, но прошу дочитать его до конца. Наверное, не многие слышали, что существуют заболевания, называемые РЕДКИМИ (в нашей стране этот критерий определен: 1 случай на 10 000). В основном, это сложные…

Сегодня наша паллиативная служба в лице педиатра и медицинской сестры познакомилась с Павликом Митиным и его мамой Снежаной.

Сегодня наша паллиативная служба в лице педиатра и медицинской сестры познакомилась с Павликом Митиным и его мамой Снежаной. Павлик страдает редким заболеванием (частота встречаемости около 1 на 100 000 здоровых новорождённых) известным как мукополисахаридоз второго типа или синдром Хантера. Описан этот синдром был ещё в 1917 году. Причина синдрома — накопление мукополисахаридов или гликозамингликанов и…

Сегодня был редкий день

Сегодня был редкий день. Каждый день редкий, потому, что он единственный и никогда не повторится. А сегодня был РЕДКИ день потому, что дети с редкими болезнями встретились в единственном месте в Москве, где всегда встречаются такие дети. Потому, что к нашим детям приехали другие редкие, но слава Богу не из-за редкой болезни редкие, а редкие…

В Рождественский Сочельник Дед Мороз со Снегурочкой пришли поздравить деток c редкими болезнями с Новым Годом и Рождеством!

На наш праздник пробрался лже-Дед Мороз-Квакадабра. Квакадабра одела костюм Деда Мороза, но дети сразу приметили, что Дед Мороз-то не настоящий! Квакадабра пыталась всячески доказать Снегурочке, детям и родителям, что она и есть Дед Мороз и умеет творить чудеса! Она сделала себе бороду из пены для бритья,а оленями пыталась сделать наших друзей: чудесную девушку Сашу и…

Хрупкие дети провели праздник для детей с несовершенным остеогенезом

РЕДКИЕ И ХРУПКИЕ: Есть такое заболевание – несовершенный остеогенез, или врожденная хрупкость костей. От любого неловкого движения ребенок может сломать ногу или руку или какую-либо другую кость организма. Это коварное и непредсказуемое редкое заболевание пока не могут лечить патогенетическими методами – их еще не изобрели, есть только симптоматическое лечение, которое не всегда может помочь ребенку спастись…