— Вот сейчас на трамвай. В школу Малыша закину. Ну, подумаешь, синдром Хантера! А он и умница, и учится хорошо. Второклассник уже. Страшненький, конечно, но как улыбнется… Только на ноги жаловаться стал. Да, доктора говорят — с сердцем проблемы. Волнуюсь, конечно. А что недослышивает? Так он сколько отитами болел! Говорят, лекарство, именно для Хантеров сделали.…
Мы стараемся собираться вместе и решать накопившиеся вопросы. правда встречаться не всегда есть где, да и время выкроить сложно. Особенно зимой. Но все сложилось очень удачно и мы поехали на МПС -школу, которая в этот раз получилась школой редких болезней. Обсуждали огромое количество вопросов. От филосовских «почему болеют дети» до нового закона «Об основах охраны…
Развитие благотворительности должно сопровождаться снижением социальной нагрузки на бизнес, поскольку предприниматель нередко замещает государство там, где оно не выполняет своих обязательств. Только тогда нынешний формат пожертвований уступит место другим проявлениям филантропии, а главными благотворителями станут обычные люди. «Эксперт-Урал» продолжает серию публикаций о перспективах развития сферы благотворительности. Проект стартовал в 2011-м, тогда же мы провели исследование…
Я поехал в закрытый космический город Краснознаменск, чтобы снять документальный фильм про детей с несовершенным остеогенезом. Несовершенный остеогенез — это повышенная ломкость костей. Так называемые хрустальные дети. Или, как они сами себя зовут, хрупкие. А в город Краснознаменск мы поехали потому, что там живет Лена Мещерякова, мама хрупкой девочки и создательница пациентской организации «Хрупкие люди».…
16 марта 2012 года в Большом зале Дома Правительства Российской федерации состоялось расширенное заседание Коллегии Минздравсоцразвития России, на котором были подведены итоги работы Министерства в 2011 году и рассмотрены планы работы на 2012 год. В заседании участвовали руководители общероссийских общественных организаций инвалидов. Перед участниками Коллегии выступил В.В. Путин. В своем выступлении премьер-министр отметил, что так…
У него был негромкий голос, он
Очень часто граждане, особенно пожилого возраста , инвалиды, люди страдающие редкими заболеваниями, поднимают вопрос о лекарственном обеспечении. Нам нужно в полной мере отладить этот механизм, чтобы люди не и не выпрашивали то, что им унижались и не то, что им положено по закону. И конечно, один…
Министр и врачи Готовясь к интервью, я спросила нескольких знакомых врачей, о чем они хотели бы вас спросить. Два варианта ответа были самыми популярными. Одни говорили, что ни о чем не хотят вас спрашивать, но хотели бы привести вас в свою больницу и показать, как у них устроен рабочий процесс. В связи с этим…
ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого.…
