Мы стараемся собираться вместе и решать накопившиеся вопросы. правда встречаться не всегда есть где, да и время выкроить сложно. Особенно зимой. Но все сложилось очень удачно и мы поехали на МПС -школу, которая в этот раз получилась школой редких болезней. Обсуждали огромое количество вопросов. От филосовских «почему болеют дети» до нового закона «Об основах охраны здоровья граждан» и даже дисскутировали по поводу обложек для наших брошюрок по физеотерапии, принятию диагноза, » Павлушкиного дневника» и второго номера журнала «Редкий». Обсуждали доступность лечения и реабилитации, создание центра редких и методы обучения. Размышляли над проектом летнего оздоровительного отдыха для детей редкими болезнями, планировали мероприятия на ближайшие 3 месяца, думали о будущем. Конечно, были и кукольные спектакли и интерактивные спектакли и даже спектакли из серии «Сказко-терапия», спектакли поставленные детьми, спектакли в ходе которых все-все зрители помогали героям рубить и пилить дрова, бежать от волка и помогали героям сказки другими доступными способами. Вам может показаться, что у нас была конференция по «сказко-терапии», но это было не так. У нас и собако-терапия, и природо-терапия. И волонтеро-терапия, и маскарадо-терапия, и психо-терапия и всего было столько, что кто бы мог подумать, что столько дел можно успеть сделать за три дня. Судите сами: конференция для родителей, консультации по социальным, правовым, реабилитационным и педагогическим вопросам, карнавал, сказки, веселые старты и конкурсы, занятия коллективные и индивидуальные, прогулки, снеговаляния, торжественное сооружение и вывешиванте МПС-скворечника… Не буду перечислять всего, что мы успели сделать. Дабы не вызывать огорчение у тех, кто не смог поехать с нами. Нам как всегда было интересно, весело и познавательно! Приведу лишь некоторые отзывы участников мероприятия.
Иришка на вопрос что ей больше всего понравилоась сказал, что ей понравилось, что было много праздника и как-будто у всех день рождения или новый год без ёлки. Потому, что праздник и мамы рядом и подарки и сказки и бассейн.
Павлику как обычно понравилась Таня. Он всегда рассказывает, что ему понравилась Таня, когда Зотовы приезжают. Конечно же, когда приехала Катя Павлушка был совершенно счастлив. У них давние нежные отношения. Костя участвовал во всех конкурсах, особенно в играх с собакой и играх с мячом. Арсюша следил за порядком и очень огорчился, что Даша выучила по собственной воле огромное количество стихов. Это было ударом для нашего чтеца и он решил, что к следующему празднику выучит штук 5 или вообще, 6 стихов. Конечно конкурнция – это двигатель прогресса. Выучить добровольно 5 или даже 6 стихов – для мальчишки – это подвиг. Еда в Куровском была правильная, так решил Арсюша и многие его поддержали. Согласитесь, несквик, яблоко, сырок глазированный – хорошая добавка к трапезе. Даже папы радостно кушали кашу. А как дети радовались, когда папы варили уху на костре! А шашлыки на природе? Когда все-все вместе! Вкусно, радостно и весело. Игры с мячом на улице, на снегокате, да вообще, дома в Москве не погуляешь три раза в день! А тут снег искрится, солнышко светит, мамы, папы, друзья, волонтеры, собаки, сразу стало понятно, что жизнь прекрасна и удивительна!
Даше и её родителям Лене и Сергею все было непривычно. Они ездили с нами в первый раз, но нам всем подумалось, что они наши старые друзья или родственники, которые жили далеко, как Арсюша, а теперь наконец-то вернулись к нам поближе. Мы думаем, что Дашина мама сама напишет о знакомстве с нами всеми. Даша огляделась и приняла решение, что её тут ждали давно и сильно-сильно. Это было правдой. Мы были очень рады, что у нас появилась еще одна красавица!
Юле понравилось быть принцессой на карнавале и валяться с горки (это новый метод скатывания), даже несмотря на то, что скатываясь с горки Юля потеряла молочный зуб, а его по правилам надо мышке отдавать. Еще Юле понравилось делать скворечник и смотреть как папы в веселых стартах участвуют. Всем мамам без исключения понравились героические папы, которые участвовали в веселых соревнованиях. Они и правда были героями! Папы возле мангала, жарящие шашлык, папы, скатывающиеся с горок, папы играющие на фортепьяно, плавающие в бассейне, играющие с детьми и собаками, на карнавале, на диспуте… Папы с детьми это всегда очень радостно и трогательно. Особенно когда папа играет или читает (да не важно что именно делает) а все девчонки и мальчишки облепили его со всех сторон и не понятно кто получает большее удовольствие от общение папа или дети. Просто счастливы. Все. Потому, что вместе. А еще у нас прошло совершенно секретное мероприятие. Вместе с нами в Куровское ездил профессиональный фотограф Вячеслав Лагуткин. Он автор одного очень интересного проекта, про который мы расскажем Вам осенью, когда будет проходить фото-выставка. Мы обязательно Вас пригласим и поведаем как она прошла, но уже сейчас можем сказать, что это будет волшебно. Потому, что на этой выставке будут портреты пап с детьми. Это даже лучше, чем мадонна с младенцем. Потому, что мама с младенцем – это традиционно и привычно, а папа с ребенком (у которого проблемы в здоровье — скажем мягко) это очень-очень важно. Спасибо Вячеславу за работу, а папам за готовность, понимание и участие в проекте. Если мы гордимся своими папами, почему бы не поделиться гордостью с другими? С волонтерами в этот выезд тоже получилось волшебно. Помогали, волонтерили и не только давали отдохнуть родителям, но и реально занимались детьми, ставили спектакли, читали сказки, мастерили и участвовали во всех конкурсах и затеях. Спасибо!
А еще хочется сказать спасибо поварам. Ну как так вкусно можно приготовить?
Рассказ про Алёнку и её путешествие на МПС-школу в Куровское. У Алёнки чудесные родители, а теперь появились друзья! Это — мы! Итак, рассказ Наташи, Алёнкиной мамы: Сейчас Алёна вступает в тот чудный возраст, когда общение с другими детьми для нее очень важно. В этом смысле поездка в лагерь МПС оказалась очень кстати. Атмосфера в лагере была очень располагающей. Почти сразу после приезда Алёна имела возможность пообщаться с замечательной собакой. Правда, сначала собака Алёнку скинула, и девочка очень разобиделась, но потом успокоилась и расслабилась, отдыхая на собаке. Я считаю, живое проявление любых эмоций очень важно.
После обеда вся кампания детей и взрослых переместилась на улицу на шашлыки. Находясь рядом с ватагой детей, Алёнка очень радовалась. А возможность поваляться в снегу и смотреть на костер сделала ее еще счастливее! Помощь волонтеров сделала родителей не менее счастливыми 🙂
Потом была сказка и маскарад. Внимания Алёны не хватило, чтобы полностью включиться в процесс, но ощущение причастности себя к коллективу было очень важно. Проведя полдня на свежем воздухе, ночью Алёнка спала без задних ног, и никакой шум не мог её разбудить. Утром Алёнка проснулась рано, как и Арсюша. В ожидании завтрака мы прогуливались в холле, и были очень рады, когда народ стал просыпаться. Это значило, что скоро снова закипит жизнь. После завтрака Алёнка снова пошла на прогулку. Папа Алёны, Алёша, варил уху, а папы других детей дожаривали шашлык. В этот раз Алёнка заснула прямо на улице, глядя на огонь, и, укутанная, проспала почти час, щечки Алёны порозовели, свежий воздух сделал свое дело.
Во время обратной дороги, делясь впечатлениями от поездки, муж сказал мне, что он очень доволен тем, как мы провели выходные. Алёнка была счастлива, муж понял, что остальные родители обычные люди, вполне нормальные. Раньше он считал, что на такие мероприятия собираются люди со странностями, а оказалось, что странностей у присутствующих было не больше, чем у него самого 🙂
Снежана, спасибо за то, что наполнили нашу жизнь новыми впечатлениями! Когда счастлив мой ребенок, я счастлива вдвойне! Лекарство для нас еще не найдено, поэтому в настоящий момент общение является главным лекарством для Алёнки.