25-26 ноября. Конференция для врачей «Молекулярные и метаболические основы наследственных заболеваний с поражением костно-мышечной системы. Диагностика и инновационные подходы к терапии»

Это мероприятие адресовано врачам различных специальностей, вовлеченным в решение проблем, связанных с диагностикой, лечением, реабилитацией и профилактикой наследственных заболеваний с поражением костно-мышечной системы.

8 сентября прошла онлайн-встреча для пациентов с болезнью Гоше

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел онлайн-встречу сотрудников ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ с пациентами со всей России. Участники получили консультации по актуальным вопросам: Covid-19, статус заявок на ферменто-заместительную терапию на будущий год.

19 февраля пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше

В фокусе рассматриваемых на мероприятии тем — особенности госпитализации пациентов с болезнью Гоше в Гематологический научный центр (ГНЦ) в пост-ковидный период, а также поставки препарата «Глуразим» в рамках федеральной программы.

Встреча по вопросам маршрутизации пациентов с несовершенным остеогенезом состоится 31.08.20 в г.Москва

Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском иссле­довательском Центре Здоровья Детей.

День Фабри онлайн

Встреча пройдет в онлайн формате 18 июня 2020 года с 18.30 до 20.00 по московскому времени. На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Фабри, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.

Круглый стол на тему лечения редких детских заболеваний пройдет в Москве 4 марта

Общероссийское движение «Сильная Россия» проведёт круглый стол на тему «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Приглашаем на мероприятие: «Редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия. Приговор или жизнь?»

Цель мероприятия: Постановка процесса обеспечения пациентов со СМА необходимым лечением, формированием механизмов ответственного исполнения действующих законов и нормативов по обеспечению пациентов социальными гарантиями, в том числе лекарственным обеспечением.

День пациента с болезнью Гоше прошёл в Москве

9 февраля 2019-го года в Москве прошёл «День пациента с болезнью Гоше». День Гоше был посвящен подросткам с этим заболеванием, которые через несколько лет перейдут во взрослое состояние и, соответственно, перейдут из детской системы здравоохранения во взрослую.