День недиагностированных детей: почему важно говорить о тех, кому ещё не поставили диагноз

НовостиАвтор: spiporz 30.04.2026

Каждый год в конце апреля во всём мире отмечается Undiagnosed Children’s Day — день, посвящённый детям, чьи заболевания остаются без точного диагноза.

«Редкая Ёлка» в Новосибирске 18 декабря 2025 года: видеоотчет

Видео архив, Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz 25.12.2025

«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.

«Редкая Ёлка» в Москве 12 декабря 2025 года: видеоотчет

Видео архив, Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz 21.12.2025

На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.

«Редкая Ёлка» прошла 12 декабря 2025 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz 19.12.2025

Для многих из пришедших семей этот день стал настоящей передышкой — островком, где не говорят о диагнозах и сложностях, а просто празднуют.

Как близкородственные браки влияют на появление редких заболеваний

НовостиАвтор: spiporz 12.12.2025

Тема редких (орфанных) заболеваний часто вызывает вопросы, особенно когда речь идет о роли наследственности. Один из факторов риска, о котором говорят генетики, — близкородственные браки.