Редким детям – особое внимание
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит много мероприятий для детей в течение всего года. Самые яркие из них — «Редкая елка» и «Редкий фестиваль».
На заседании Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека рассмотрели ситуацию с увольнением Михаила Каабака
Сложная ситуация в области детской трансплантологии, возникшая после увольнения из НМИЦ здоровья детей трансплантолога Михаила Каабака, была рассмотрена 23 июля на заседании постоянной комиссии по социальным и культурным правам Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
27 марта прошел третий «Редкий фестиваль»
Фестиваль – это праздник искусства, на котором дети смогли показать свои таланты, найти новых друзей и получить много положительных эмоций.
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в условиях дневного стационара
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в рамках клинической апробации в условиях дневного стационара
Путин предложил в Конституции назвать детей важнейшим достоянием России
Президент России Владимир Путин предложил закрепить особое отношение к детям в Конституции. Это следует из поправок главы государства, которые в понедельник поступили в Госдуму ко второму чтению законопроекта об изменениях в Основной закон, сообщает ТАСС.
Кузнецова обратилась в Кабмин по вопросу обеспечения детей лекарствами
Ранее Кузнецова сообщала, что подготовила соответствующее обращение в правительство и отметила, что обсудила эту проблему с экспертами, пациентским и родительским сообществами.
В Москве прошла конференция «Наследственные заболевания почек у детей»
В период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).
16 мая 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся спектакль
Спектакль подготовили сказочники из Детского выездного кукольного театра «Кораблик сказок» при поддержке «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и группы компаний «Про людей» и «Добродеи».
Ростовский Минздрав отказывает детям-инвалидам в лекарствах, предлагая паллиативную помощь
В Ростовской области Министерство Здравоохранения отказало девочке – инвалиду в лекарственном обеспечении. Подобная ситуация ранее произошла и с Дариной Илларионовой, которая болеет мукополисахаридозом четвертого типа. Местный суд также вынес решение не в пользу пациента.
Почему люди с редкими болезнями остаются без должного внимания
28 февраля 2019-го года состоялся Международный день редких заболеваний. В России тысячи людей страдают орфанными заболеваниями. Неравнодушные врачи, пациентские сообщества и благотворительные фонды посодействовали развитию государственных программ по оказанию помощи таким больным, но до сих пор не все могут получить столь необходимое для них лечение.